Piden que el Grado III+ en Castilla-La Mancha garantice la Ley ELA

La Asociación de Enfermos y Familiares de ELA de Castilla-La Mancha, ELA CLM–AdELAnte, reclamó este lunes, 18 de mayo de 2026, que el desarrollo del Grado III+ en la región garantice una aplicación real de la Ley ELA, sin que el nuevo reconocimiento administrativo quede limitado por barreras económicas, formativas o procedimentales. La entidad formalizó su posición mediante alegaciones al proyecto de decreto por el que se modifican diversas disposiciones normativas en materia de atención a la dependencia y servicios sociales en Castilla-La Mancha, y exigió correcciones concretas antes de que la norma entre en vigor.

La asociación reconoció los avances realizados para incorporar el Grado III+ al sistema autonómico, pero consideró imprescindible ajustar determinados aspectos de su aplicación inicial para que la regulación responda verdaderamente a la realidad de las personas con ELA avanzada y otras enfermedades de alta complejidad. "Reconocer el Grado III+ sin garantizar un acceso real, ágil y suficiente a los apoyos puede vaciar de contenido el espíritu y la finalidad de la Ley ELA, nacida precisamente para garantizar derechos, cuidados y dignidad a tiempo a las personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad", señaló la entidad.

El problema de los cuidadores con experiencia

Uno de los conflictos más urgentes detectados por ELA CLM–AdELAnte en esta primera fase de aplicación en Castilla-La Mancha afecta a personas que ya tienen reconocido el Grado III+ y que llevan años contando con cuidadores contratados por sus propias familias. Se trata, en muchos casos, de profesionales que han desarrollado una experiencia directa, continuada y altamente especializada en la atención a la ELA avanzada: movilizaciones complejas, apoyo en la alimentación, manejo de dispositivos, aspiración de secreciones, soporte respiratorio, comunicación alternativa, prevención de riesgos y acompañamiento en situaciones de extrema vulnerabilidad.

Sin embargo, la exigencia de una formación formal vinculada a la asistencia personal puede impedir que estos cuidadores sean reconocidos a efectos de la prestación, colocando a las familias ante una disyuntiva insostenible: acceder a la ayuda económica o conservar al equipo de cuidado que llevan años construyendo. Para la asociación, esta situación "no responde a la realidad de la enfermedad ni a la finalidad protectora de la Ley ELA".

Frente a este escenario, ELA CLM–AdELAnte reclamó que se establezca una vía excepcional o transitoria que permita reconocer la experiencia acreditada de los cuidadores ya contratados, siempre que pueda demostrarse que la atención prestada es adecuada. Al mismo tiempo, pidió que se articule una formación específica, práctica y adaptada a la ELA y a otros procesos de alta complejidad, que no paralice la prestación ni interrumpa los apoyos existentes mientras se desarrolla.

"La atención a una persona con ELA avanzada no puede abordarse como una ayuda domiciliaria ordinaria. Requiere continuidad, confianza, seguridad, experiencia y conocimientos específicos. Cambiar de forma abrupta a cuidadores que ya conocen a la persona, su comunicación, sus riesgos y sus necesidades puede generar inestabilidad e incluso riesgo asistencial", subrayó la entidad.

Copago y compatibilidad de prestaciones, los otros frentes

Junto a la cuestión formativa, la asociación trasladó su preocupación por el sistema de cálculo de la prestación y el impacto del copago. En situaciones de Grado III+, la necesidad de cuidados puede ser continua, compleja y de alta intensidad, con costes muy elevados para las familias. Aplicar fórmulas generales de copago sin tener en cuenta el coste real del servicio ni los gastos ordinarios de la vida familiar puede, a juicio de ELA CLM–AdELAnte, hacer inviable el acceso efectivo a los cuidados.

Por ello, la asociación consideró necesario revisar el sistema de copago aplicable al Grado III+, garantizando que la capacidad económica de la persona beneficiaria no se convierta en una barrera de acceso. "La prestación debe permitir cubrir de forma efectiva el servicio necesario y no quedar reducida por aportaciones económicas que las familias no pueden asumir", reivindicó.

En paralelo, ELA CLM–AdELAnte reclamó avanzar hacia un régimen de compatibilidades más flexible, evitando que prestaciones concebidas para proteger situaciones extremas terminen reduciendo o anulando la ayuda vinculada al Grado III+. En particular, exigió que no se deduzca el Complemento de Gran Invalidez, puesto que los cuidados en la ELA avanzada constituyen apoyos vitales, continuados y especializados, indispensables para garantizar la vida, la dignidad y la permanencia de la persona afectada en su entorno.

La Ley ELA, una conquista que no puede perderse en los procedimientos

La asociación recordó que la Ley ELA nació precisamente para dar respuesta a situaciones de especial gravedad y, sobre todo, para evitar muertes evitables derivadas de la falta de apoyos, cuidados y recursos adecuados. La ELA es una enfermedad sin tratamiento curativo, de evolución rápida y con una necesidad creciente de cuidados continuados, especializados y permanentes. En este contexto, los cuidados no son un complemento accesorio: constituyen, en la práctica, el principal recurso terapéutico y de supervivencia para muchas personas afectadas.

ELA CLM–AdELAnte insistió en que la aplicación de la ley debe medirse por resultados efectivos: cuántas personas acceden realmente a la ayuda, en qué plazo, con qué cuantía, bajo qué condiciones y si esa ayuda permite contratar o mantener los cuidados que la persona necesita. Un criterio, a su juicio, inaplazable.

"La Ley ELA fue una conquista social y legislativa fundamental. Ahora el reto es que no se pierda en los procedimientos. Las personas con ELA no tienen tiempo para trámites que no se adaptan a la urgencia de su enfermedad: necesitan respuestas ágiles, apoyos suficientes y una regulación sensible a la realidad de sus cuidados", señaló la entidad, que reclamó que Castilla-La Mancha "no puede quedarse atrás" y debe convertir los cuidados en una realidad efectiva para las familias, tal y como ya se está avanzando en otras comunidades autónomas como La Rioja, la Comunidad Valenciana y Castilla y León.