raras

Toledo

Castilla-La Mancha quiere implantar protocolos de urgencia para enfermedades raras

CLM24 8/4/22

El Gobierno regional trabaja para extender a toda la región el protocolo de Talavera de la Reina de atención en Urgencias a pacientes con enfermedades neuromusculares u otra enfermedad rara

El consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Jesús Fernández Sanz (d), este martes en Bruselas junto a la ministra de Sanidad, Carolina Darias (i)

Sociedad

Castilla-La Mancha se presenta como referencia en atención de enfermedades raras

CLM24 29/3/22

Castilla-La Mancha seguirá contribuyendo al desarrollo, investigación y mejora de la asistencia sanitaria de los pacientes con enfermedades raras

Castilla-La Mancha promueve encuentros con el ámbito asociativo de las enfermedades raras sobre las líneas de actuación en marcha

Sociedad

Sanidad estudia convocar ayudas para asociaciones de enfermedades raras de CLM

CLM24/EFE 4/3/22

Castilla-La Mancha promueve encuentros con el ámbito asociativo de las enfermedades raras sobre las líneas de actuación en marcha

En la imagen de archivo la sede de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Castilla-La Mancha en la ciudad de Toledo

Sociedad

Más de 550 docentes de CLM solicitan participar en un curso sobre enfermedades raras

CLM24/EFE 28/2/22

Muchas de las llamadas enfermedades raras son hereditarias, debutan en la infancia y son patologías crónicas en muchos casos degenerativas y que hacen preciso contar con numerosos apoyos para su…

Charo Osta (d), catedrática de Genética en la Universidad de Zaragoza y miembro del grupo Lagenbio: Teragen-Regeneragen del Instituto de Investigación de Aragón del Ciberned y Julio Montoya Villarroya (i), catedrático de Bioquímica de la Universidad de Zaragoza e investigación del Ciberer - EFE/Javier Cebollada

Sociedad

Conocer la genética de cada uno servirá para prevenir las enfermedades raras

CLM24/EFE 27/2/22

En la actualidad la única posibilidad es realizar los estudios de los familiares que han tenido un bebé con una mutación, algo que cada vez se estudia menos

ASEM-CLM pide un mayor compromiso social con las enfermedades neuromusculares, discapacidad, dependendia

Sociedad

Asem CLM pide investigación y apoyo institucional para las enfermedades raras

CLM24/EFE 25/2/22

La asociación de ámbito regional se suma a la conmemoración y a las peticiones de Federación ASEM y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), de las que es miembro

El rector de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM), Julián Garde, ha presidido la inauguración del curso de verano 'La atención a pacientes con enfermedades raras y acceso a los medicamentos huérfanos después de la pandemia por covid-19' junto a su director, Álvaro Hidalgo, y la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, María Teresa Marín - EFE/Ismael Herrero

Sociedad

Piden "volver a focalizar" la atención sobre las enfermedades raras tras la covid-19

CLM24/EFE 21/9/21

El rector agradece la campaña de vacunación de la Junta en los campus y asegura que el curso ha arrancado con normalidad

Deportes

Cañizares: Cada vez que intenté volver al pelo moreno me pasaron cosas raras

CÉSAR TOLDRÁ / EFE 1/8/21

Su cambio de imagen en un momento concreto de su vida, sus supersticiones, pesadillas o su relación con València, entre otros asuntos, son repasados por un Cañizares que confiesa que tras colgar los…

La portavoz de Ciudadanos en las Cortes de Castilla-La Mancha, Carmen Picazo, durante su intervención en el Pleno del Parlamento

Actualidad

Unanimidad en las Cortes para impulsar la atención integral de enfermedades raras

CLM24/EFE 22/4/21

La PNL aprobada, con los votos de los 31 diputados regionales presentes en el pleno del Parlamento autonómico, recoge que las Cortes regionales manifiestan su reconocimiento y apoyo a todas las…

La portavoz de Cs en las Cortes de Castilla-La Mancha, Carmen Picazo, durante la rueda de prensa que ha ofrecido en el Parlamento regional

Actualidad

Cs pide una estrategia para atender a las personas con enfermedades raras

CLM24/EFE 19/4/21

Según Ciudadanos, se estima que puede haber más de 100.000 personas afectadas en Castilla-La Mancha, región que carece de una estrategia específica

Toledo

El Hospital de Toledo incorpora nuevo equipamiento par diagnosticar enfermedades raras

CLM24 17/4/21

El SESCAM participó en la convocatoria del Subprograma Estatal de Infraestructuras de Investigación y Equipamiento Científico Técnico del año 2019, cuyo objetivo es la actualización de equipamiento…

La coordinadora de Cs en Castilla-La Mancha, Carmen Picazo, atendiendo a los medios de comunicación tras reunirse con la Alianza Española de Familias Von Hippel-Lindau

Actualidad

Cs pide un plan regional para atender a las personas con enfermedades raras

CLM24/EFE 10/3/21

Por otra parte, Cs Castilla-La Mancha defiende que su partido "siempre busca el interés general"

Sociedad

Castilla-La Mancha dará ayudas directas a pacientes y familias por enfermedades raras

CLM24 28/2/21

Asimismo, se impulsará el proyecto de atención a los cuidados paliativos pediátricos en Castilla-La Mancha. Además, se trabajará conjuntamente con la Consejería de Educación en materia de inclusión…

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión

Sociedad

El limbo de los pacientes con enfermedades raras y los fármacos que no llegan

CLM24/EFE 27/2/21

En Europa, 116 medicamentos huérfanos -dirigidos a enfermedades infrecuentes para las que no hay alternativa terapéutica- cuentan con autorización comercial, pero sólo 51 están disponibles en España…

Acusan a Quantum de actuar fuera de procedimiento para aprobar el proyecto de minería de tierras raras

Ciudad Real

Desestimado el recurso contra la declaración ambiental negativa de tierras raras

CLM24/EFE 7/1/21

La sentencia declara que estas resoluciones se tomaron conforme a derecho y condena al recurrente a abonar las costas causadas en este procedimiento

Asistencia a un paciente de coronavirus en un hospital - EFE/EPA/Andrea Canali

Viral

Muere una niña de 5 años tras sufrir raras complicaciones derivadas del coronavirus

CLM24 21/4/20

Los médicos no han podido salvar su vida

Sociedad

García-Page apuesta por una atención humanizada para personas con enfermedades raras

CLM24/EFE 29/2/20

Los pacientes con enfermedades raras (EERR) son un colectivo muy sensible a las estrategias de humanización y, por ello, desde el Gobierno regional se trabaja para orientar el sistema sanitario hacia…

Sociedad

Presentan un manual para la humanización de la atención a pacientes con enfermedades raras

CLM24/EFE 27/2/20

La directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad, Teresa Marín, ha recordado que la presentación de este manual coincide con la semana en la que se conmemora…

Viral

Una joven pide ayuda económica para poder operarse de varias enfermedades raras en Alemania

CLM24 3/8/19

La joven española ha visitado al único médico especializado en este tipo de enfermedades y el único que la puede operar con garantías de mejora

El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha inaugurado en el salón de actos de la Consejería, el I Congreso de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes de Castilla-La Mancha

Sociedad

Creada la Unidad de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, que tendrá su sede en Toledo

CLM24/EP 25/3/19

Las enfermedades raras se definen como aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Sin embargo, se estima que hay de 7.000 a 9.000 enfermedades diferentes

El portavoz de Podemos en las Cortes de Castilla-La Mancha, David Llorente, durante su intervención en el Pleno del Parlamento regional

Actualidad

La Ley de minería de tierras raras termina su periplo tras rechazarse su toma en consideración

CLM24/EP 21/3/19

Llorente acusa a la "pinza PP-PSOE" del bloqueo de esta norma y Fernández (PSOE) carga contra él: "No sea maniqueo"

El portavoz de Podemos en las Cortes de Castilla-La Mancha, David Llorente, durante la rueda de prensa que ha ofrecido en el Parlamento regional

Actualidad

Podemos achaca a la "pinza PSOE-PP" que no se tramite la Ley de minería de tierras raras

CLM24/EFE 12/3/19

Llorente ha lamentado que los grupos parlamentarios de PSOE y PP votaran, en la Mesa de las Cortes de este lunes, en contra del procedimiento de lectura única para tramitar y aprobar la propuesta…

En la imagen de archivo un instante de la reunión de la Junta de Portavoces y Mesa de las Cortes de Castilla-La Mancha

Actualidad

El pleno sobre la Ley de minería de tierras raras podría decidirse en la Mesa del lunes

CLM24 / AGENCIAS 6/3/19

Tras proponer el portavoz de Podemos en el Parlamento regional tramitar dicha Ley por lectura única

Enfermos de esclerosis pedirán al Parlamento Europeo más ayudas a investigación. En la imagen de archivo un enfermo con esclerosis realizando rehabilitación con un asistente - fisioterapeuta, dependiente, dependencia,

Sociedad

Las enfermedades raras afectan a 130.000 castellano-manchegos, según el Coficam

CLM24/EFE 27/2/19

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras mañana, el Coficam ha subrayado en un comunicado el papel de la fisioterapia en etapas tempranas de los pacientes con alguna de…

Castilla-La Mancha quiere implantar protocolos de urgencia para enfermedades raras

Castilla-La Mancha se presenta como referencia en atención de enfermedades raras

Sanidad estudia convocar ayudas para asociaciones de enfermedades raras de CLM

Más de 550 docentes de CLM solicitan participar en un curso sobre enfermedades raras

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Cs pide una estrategia para atender a las personas con enfermedades raras

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Cs pide un plan regional para atender a las personas con enfermedades raras

Castilla-La Mancha dará ayudas directas a pacientes y familias por enfermedades raras

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Desestimado el recurso contra la declaración ambiental negativa de tierras raras

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García-Page apuesta por una atención humanizada para personas con enfermedades raras

Presentan un manual para la humanización de la atención a pacientes con enfermedades raras

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La Ley de minería de tierras raras termina su periplo tras rechazarse su toma en consideración

Podemos achaca a la "pinza PSOE-PP" que no se tramite la Ley de minería de tierras raras

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24/5/22

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18/5/22

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