La reina Sofía presidirá el Congreso Internacional de ELA en La Roda

La localidad de La Roda (Albacete) acogerá los próximos 22 y 23 de junio el III Congreso Internacional de ELA “Manolo Barrós”, un encuentro científico y social que reunirá a investigadores, profesionales sanitarios y entidades vinculadas a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con el objetivo de avanzar en el conocimiento de esta enfermedad neurodegenerativa y reforzar la concienciación social sobre su impacto. El anuncio fue realizado por el alcalde de La Roda y senador, Juan Ramón Amores, durante la gala del X aniversario de la asociación ELA CLM-AdELAnte, celebrada en el Auditorio de la Casa de la Cultura del municipio.

El congreso estará organizado por la Fundación Reina Sofía, en colaboración con el Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN) del Instituto de Salud Carlos III, y se desarrollará bajo la presidencia de honor de Su Majestad la Reina Doña Sofía, cuya presencia en la localidad se espera durante el encuentro.

La celebración del congreso coincidirá además con la conmemoración del Día Mundial de la ELA, convirtiendo a La Roda en un punto de referencia nacional e internacional en la investigación y visibilización de esta enfermedad.

Gala del X aniversario de ELA CLM-AdELAnte

El anuncio del congreso se produjo durante la gala conmemorativa del décimo aniversario de la asociación ELA CLM-AdELAnte, celebrada bajo el lema “10 años caminando juntos”. El acto reunió a representantes institucionales, entidades sociales, profesionales sanitarios, voluntarios y personas afectadas por la enfermedad.

Durante su intervención, Juan Ramón Amores —diagnosticado de ELA en 2015— destacó el camino recorrido por la asociación desde su creación y el valor de la implicación colectiva en la lucha contra esta enfermedad.

“Hace diez años comenzó un camino que nació tras el diagnóstico de mi enfermedad, del compromiso y de la necesidad de acompañar a quienes convivimos con la ELA. Hoy ELA CLM-AdELAnte es un referente en Castilla-La Mancha y un ejemplo de cómo la solidaridad puede transformar la vida de muchas personas”.

Al acto asistieron diversas autoridades, entre ellas el subdelegado del Gobierno en Albacete, Miguel Juan Espinosa, la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, Maite Marín, y el director general de Discapacidad de la Junta, Francisco José Armenta, además de diputados regionales y provinciales, alcaldes y concejales de numerosos municipios de la región.

Espinosa felicitó a la asociación y a las personas y entidades reconocidas durante la gala, destacando su papel en la visibilización de la enfermedad y en la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con la ELA.

El subdelegado recordó además que el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad en noviembre el real decreto que financia la conocida como Ley ELA, un plan estatal dotado con 500 millones de euros que contempla prestaciones de hasta 10.000 euros mensuales para personas en fases avanzadas de la enfermedad, destinado a garantizar una atención digna a las cerca de 3.000 personas diagnosticadas en España.

Reconocimiento al compromiso frente a la ELA

Uno de los momentos centrales de la gala fue la entrega de los títulos de Embajadores de la ELA en Castilla-La Mancha, una distinción que la asociación concede a personas, entidades y municipios que destacan por su implicación en la visibilización de la enfermedad y el apoyo a quienes la padecen.

Entre los nuevos municipios embajadores fueron reconocidos:

• Ciudad Real

• Torrijos (Toledo)

• Camarena (Toledo)

• Villarrubia de los Ojos (Ciudad Real)

También fueron distinguidas diversas entidades colaboradoras, entre ellas:

• Fundación Eurocaja Rural

• Club Deportivo Cerro del Bú

• Club Natación Máster Torrijos

• Programa “Héroes Anónimos” de Castilla-La Mancha Media

• Asociación VivELA

• Unidad de ELA de Toledo

• CEIP Purificación Escribano de La Roda, por su implicación en actividades de sensibilización.

A título personal fueron reconocidos Ángel Téllez, Gloria Buitrago, Javier Mora y Antonio Izquierdo, por su labor de apoyo y visibilización de la enfermedad.

Asimismo, la asociación agradeció la colaboración de organizaciones vinculadas al ámbito de la ELA y las enfermedades poco frecuentes, entre ellas:

• CONELA

• ADELA España

• Fundación Francisco Luzón

• FEDER

• Universidad de Castilla-La Mancha

También se destacó el apoyo de entidades que contribuyen a financiar proyectos de atención sociosanitaria como Fundación “la Caixa”, Fundación ONCE, Fundación Soliss, A.D.I. Mancha Júcar-Centro, Fundación Migranodearena y Fundación Globalcaja La Roda.

Entre los reconocimientos individuales se incluyeron también Inma Bañegil, Juan Cabañero y la empresa rodense Aiplast, por su compromiso con las iniciativas solidarias vinculadas a la lucha contra la ELA.

Diez años acompañando a las personas con ELA

Desde su creación, ELA CLM-AdELAnte se ha consolidado como el recurso especializado de referencia en la atención a personas con ELA en Castilla-La Mancha, ofreciendo servicios de atención social, fisioterapia, logopedia, apoyo psicológico, atención personal y programas de ayudas técnicas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.

Solo en 2025, la entidad atendió a 147 personas diagnosticadas de ELA en la región, impulsando además proyectos de apoyo familiar, sensibilización social y atención sociosanitaria en colaboración con administraciones públicas, profesionales sanitarios y entidades sociales.

Con la celebración de esta gala y el anuncio del congreso internacional, la asociación ha querido agradecer el compromiso de las personas e instituciones que han acompañado este camino durante la última década, al tiempo que continúa impulsando la visibilización de la enfermedad y la necesidad de avanzar en investigación, recursos y atención especializada para quienes conviven con la ELA.