Afanion en Castilla-La Mancha: 'Los cuidados paliativos en casa son un derecho'

Castilla-La Mancha ha mostrado este 14 de febrero un respaldo unánime a la Asociación de Familias de Niños, Niñas y Adolescentes con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion) con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, en una jornada marcada por actos institucionales y ciudadanos en Albacete, Ciudad Real y Toledo, donde se han reivindicado una atención sanitaria integral, recursos especializados y la consolidación de los cuidados paliativos pediátricos como un derecho real y accesible.

En Albacete, el acto central se ha celebrado en el Altozano con la participación de familias, voluntariado, representantes públicos y ciudadanía, mientras que en Ciudad Real la Plaza Mayor se ha llenado de actividades solidarias y en Toledo el Gobierno regional ha destacado la próxima aprobación del nuevo Plan Integral del Cáncer de Castilla-La Mancha, que incluirá un capítulo específico dedicado al cáncer infanto-juvenil.

Albacete reivindica cuidados paliativos pediátricos “reales y accesibles”

En Albacete (Albacete), Afanion conmemoró la jornada con un acto público en el Altozano que combinó sensibilización, música y reivindicación social. La bienvenida corrió a cargo de los presentadores Verónica Moreno y Javier Serrano, con la actuación musical del grupo Reino Polar.

El bloque institucional incluyó la intervención del alcalde, Manuel Serrano, la lectura del Manifiesto Infantil por Darío Moratalla y del manifiesto institucional por la cirujana pediátrica Tania Moratalla. El presidente de Afanion, Juan García Gualda, cerró el acto con un discurso de marcado tono reivindicativo.

“No estamos aquí para cumplir con una fecha, estamos aquí porque el cáncer infantil sigue existiendo”, afirmó, subrayando que la jornada es “un día de recuerdos y de ausencias, pero también de esperanza, de exigencia y de compromiso compartido”.

García Gualda insistió en la necesidad de consolidar los cuidados paliativos pediátricos como un derecho efectivo. “No son un eslogan. No son un anuncio. No son una promesa a futuro”, defendió, reclamando equipos formados y recursos organizados que no dependan “de horarios, favores o voluntades individuales”. También puso el foco en el seguimiento de los supervivientes y en la necesidad de protocolos claros ante posibles recaídas: “No se debe empezar de cero cada vez”, expresó, reclamando una sanidad preparada para dar respuesta ágil y coordinada.

Uno de los momentos más emotivos fue la subida al escenario de los niños y niñas de la asociación y la tradicional suelta de globos al ritmo de ‘Sois Valientes’, símbolo de esperanza y unidad, seguida de una coreografía del voluntariado.

El alcalde, Manuel Serrano, destacó el “apoyo y compromiso” del Ayuntamiento con las asociaciones sociosanitarias y respaldó la petición de crear más unidades de cuidados paliativos pediátricos que lleguen a las familias “independientemente del lugar en el que residan”. Asimismo, subrayó la importancia de la investigación para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de los menores afectados y sus familias.

Por su parte, la Diputación de Albacete, a través del diputado del Área Social, José González, trasladó su respaldo “total y absoluto” a Afanion, que en 2025 atendió en la provincia a 91 familias, con 11 nuevos casos, 4 recaídas y 4 fallecimientos. González destacó la necesidad de avanzar hacia una atención 360 grados, que aborde no solo la enfermedad física, sino también las dimensiones emocionales, psicológicas, sociales y espirituales, y reivindicó el papel de las personas cuidadoras, apostando por “cuidar a quien cuida”.

La institución provincial mantiene un convenio anual con la asociación por valor de 23.000 euros, además de colaborar en distintas iniciativas solidarias como la edición de calendarios benéficos.

Durante el acto se leyó el manifiesto ‘Cuidar en casa es un derecho: Por unos cuidados paliativos pediátricos a domicilio’, en el que se reclama que esta opción sea “real, accesible y garantizada”, con equipos multidisciplinares pediátricos formados por profesionales de la medicina, enfermería, psicología, trabajo social y acompañamiento espiritual capaces de atender de manera coordinada todas las dimensiones del menor.

Ciudad Real se vuelca en la Plaza Mayor

En Ciudad Real (Ciudad Real), el Ayuntamiento acompañó a Afanion en la lectura del manifiesto en una Plaza Mayor llena de familias y menores. La concejal de Servicios Sociales, Aurora Galisteo, expresó que es “un orgullo” para la ciudad contar con una asociación que “visibiliza, lucha y trabaja incansablemente” por los niños con cáncer.

Galisteo destacó que estas entidades permanecen “al pie del cañón los 365 días del año”, alcanzando ámbitos a los que en ocasiones no llegan las instituciones, y felicitó a la junta directiva y a todas las personas que integran el colectivo por un trabajo que trasciende el ámbito local y se extiende al conjunto de Castilla-La Mancha y del país.

La representante municipal agradeció el respaldo del Club Balonmano Caserío, cuyos jugadores organizaron actividades deportivas en varias pistas instaladas para la ocasión y compartieron tiempo y juegos con los menores. La música festiva de la Charanga ‘Mala Fama’ y la actuación de la cantante María Ruiz completaron una mañana cargada de emoción y esperanza.

El vicepresidente de Afanion recordó que el 15 de febrero simboliza una fecha clave para poner el foco en una patología “muy grave y, afortunadamente, poco frecuente”, insistiendo en la necesidad de que la sociedad respalde a las familias que atraviesan esta situación.

Además, en el marco de la conmemoración se presentaron las II Visitas Guiadas Solidarias “Un paseo con el corazón”, impulsadas por Erika Guía Oficial. Bajo el lema “La historia se vuelve leyenda: tras las huellas del Caballero de la Triste Figura”, las rutas se celebrarán los días 15, 19, 20, 21, 26 y 27 de febrero con salida desde el Museo Municipal del Quijote, con un donativo de 10 euros íntegramente destinado a la asociación.

Toledo avanza en el nuevo Plan Integral del Cáncer

En Toledo (Toledo), la directora general de Humanización y Asistencia Sociosanitaria, María Teresa Marín, participó en el acto organizado por Afanion y anunció que este año verá la luz el nuevo Plan Integral del Cáncer de Castilla-La Mancha, elaborado durante diez meses por más de un centenar de profesionales, incluidos pediatras especializados en oncología infantojuvenil.

El plan incluirá un capítulo específico dedicado a niños y adolescentes con cáncer, abordando no solo el tratamiento, sino también el bienestar emocional, la educación y la vuelta a la vida cotidiana. “Queremos que todos los niños, vivan donde vivan, reciban la misma atención especializada, con unidades de referencia, consultas de alta resolución, apoyo a largo plazo y acompañamiento también para sus familias”, señaló.

Marín puso en valor los Equipos de Atención Integral en Cuidados Paliativos Pediátricos puestos en marcha el pasado año en la región, como el de la provincia de Toledo, integrado por una facultativa y una enfermera del servicio de Pediatría del Hospital Universitario de Toledo, que establecen planes individualizados con valoración médica, de enfermería, psicológica, social y espiritual.

Con estos actos, Castilla-La Mancha ha evidenciado una respuesta institucional coordinada en torno a Afanion, reforzando el mensaje de que el cáncer infantil requiere unidad, recursos especializados y compromiso sostenido. Como concluyó su presidente, la asociación seguirá “sensibilizando, informando y tendiendo la mano” porque esa es su razón de ser.