La Reina Sofía presidirá el gran congreso sobre la ELA en La Roda

La Roda (Albacete) será los días 22 y 23 de junio el centro neurálgico del debate científico y social sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) al acoger el III Congreso Internacional 'Manolo Barrós', un encuentro de referencia internacional organizado por la Fundación Reina Sofía y la Fundación Centro de Investigación en Enfermedades Neurológicas (CIEN) que contará con la presidencia de Su Majestad la Reina Sofía. La presentación oficial tuvo lugar este martes, 9 de junio, en la sede de la Diputación de Albacete, con la presencia de representantes institucionales, científicos y del tejido asociativo vinculado a la enfermedad.

El acto reunió al presidente de la Diputación, Santi Cabañero; al diputado coordinador del Área Social, José González; al diputado provincial de Sanidad, Francisco García Alcaraz; a la gerente de la Fundación CIEN, María Ángeles Pérez; al director científico de la entidad, Pascual Sánchez Juan; al secretario de la Fundación Reina Sofía, José Luis Nogueira; al alcalde de La Roda y senador, Juan Ramón Amores; y a la delegada provincial de Sanidad de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha (JCCM) en Albacete, Juani García. También asistió el director Territorial en Albacete de Eurocaja Rural, Carlos Prior García, en representación de la entidad financiera colaboradora del evento.

Cabañero expresó su agradecimiento a la Fundación Reina Sofía y a la Fundación CIEN por la confianza depositada en el municipio y en la provincia. "La Roda se ha ganado ser sede de este Congreso porque lleva años convirtiendo la sensibilidad hacia la ELA en compromiso colectivo. Aquí la investigación encuentra una sociedad que escucha, unas instituciones que apoyan y unas familias que nunca han dejado de luchar. Este Congreso reúne lo mejor de esa alianza entre ciencia, humanidad y esperanza", afirmó el presidente provincial.

La investigación como responsabilidad colectiva

Cabañero defendió durante su intervención que la investigación trasciende a los pacientes actuales y alcanza a quienes puedan necesitar sus resultados en el futuro. "Cuando nos dedicamos a la investigación ni siquiera nos estamos dedicando únicamente a quienes hoy pueden ser objeto de esa investigación. Nos estamos dedicando a quienes pueden necesitarla mañana. Ahí entramos todos y todas. Por eso toda la sociedad tiene que implicarse en facilitar recursos, conocimiento y oportunidades para avanzar", subrayó.

El presidente provincial vinculó esta reflexión al carácter social del Estado recogido en la Constitución Española, defendiendo que las administraciones públicas tienen la obligación de garantizar el bienestar de la ciudadanía, especialmente de quienes se encuentran en situaciones de mayor vulnerabilidad. "Somos un Estado social, así lo dice nuestra Constitución. Y eso significa que las administraciones tenemos la obligación de poner recursos y medios para que cualquier persona, especialmente quien más lo necesita, pueda contar con el apoyo que merece", señaló.

Las Ayudas Juan Carlos Izpisúa crecen un 222%

La presentación del congreso coincidió con el anuncio de un incremento sin precedentes en las Ayudas a la Investigación Sociosanitaria Juan Carlos Izpisúa Belmonte impulsadas por la Diputación de Albacete. La convocatoria 2026, presentada este mismo martes por el diputado provincial de Sanidad, Francisco García Alcaraz, eleva la dotación de 45.000 a 145.000 euros, lo que supone un crecimiento del 222%.

Entre las principales novedades, Cabañero destacó la creación de una línea específica dotada con 85.000 euros destinada a proyectos relacionados con el cáncer, el envejecimiento y la fragilidad o las enfermedades neurológicas, así como la posibilidad de financiar estudios multicéntricos en colaboración con otros centros nacionales e internacionales. "Las enfermedades neurológicas tienen cabida en estas ayudas y queremos que cada vez la tengan más. Invertir en investigación es invertir en futuro, en bienestar y en oportunidades para quienes hoy esperan respuestas y para quienes puedan necesitarlas mañana", remarcó el presidente provincial.

La Ley ELA, aprobada en 2024, pendiente de aplicación efectiva

Cabañero incidió asimismo en la necesidad de acelerar el despliegue real de la Ley ELA, aprobada en octubre de 2024, advirtiendo de que su valor depende de que llegue a las personas afectadas de forma concreta y oportuna. "Cuando hablamos de ELA no hablamos sólo de quien recibe un diagnóstico. Hablamos también de quienes acompañan, de quienes cuidan y de quienes reorganizan por completo sus vidas. Por eso, cuidar a quienes cuidan es también una obligación de cualquier sociedad que aspire a ser justa y decente", señaló. El presidente provincial subrayó que los derechos reconocidos en la ley no pueden quedarse escritos en el BOE, sino que deben "entrar en las casas".

Un congreso nacido por iniciativa de la Reina Sofía

La gerente de la Fundación CIEN, María Ángeles Pérez, explicó que el Congreso nació por iniciativa directa de Su Majestad la Reina Sofía como homenaje a Manolo Barrós, histórico responsable de seguridad de la Casa Real que fue diagnosticado de ELA. Según Pérez, la voluntad de la Reina fue impulsar una iniciativa que uniera investigación, divulgación y sensibilización social en torno a la enfermedad, dotándola de un contenido científico sólido que permitiera seguir avanzando en el conocimiento de esta patología. La gerente agradeció la implicación de todas las instituciones colaboradoras y destacó de forma especial el papel del alcalde Juan Ramón Amores para que esta tercera edición se celebre en La Roda.

Medicina de precisión, biomarcadores y nuevas terapias

El director científico de CIEN, Pascual Sánchez Juan, detalló los ejes científicos que centrarán el programa del congreso: los avances en medicina de precisión aplicada a la ELA, el desarrollo de biomarcadores, la investigación genética y epigenética y las nuevas estrategias terapéuticas. Sánchez Juan destacó que algunas líneas de investigación ya están permitiendo avances significativos en determinados perfiles de pacientes y subrayó la importancia de comprender mejor las causas biológicas de la enfermedad para acelerar el desarrollo de tratamientos eficaces.

El responsable científico de CIEN también puso en valor uno de los objetivos transversales del congreso: acercar a la ciudadanía conocimientos que habitualmente permanecen en los grandes centros de investigación y favorecer el encuentro entre científicos, profesionales sanitarios, pacientes y asociaciones.

Más de dos décadas de alianza entre la Fundación Reina Sofía y CIEN

El secretario de la Fundación Reina Sofía, José Luis Nogueira, agradeció la colaboración de todas las entidades implicadas en la organización del congreso y recordó la trayectoria de más de dos décadas de trabajo conjunto entre la Fundación Reina Sofía y CIEN en el ámbito de las enfermedades neurodegenerativas. Nogueira subrayó que encuentros como éste permiten compartir conocimiento, impulsar futuras colaboraciones científicas y maximizar el impacto de los recursos destinados a la investigación.

Castilla-La Mancha atiende a 195 pacientes con ELA

La delegada provincial de Sanidad en Albacete, Juani García, reafirmó el compromiso del Gobierno regional con las personas afectadas por ELA y sus familias. García precisó que Castilla-La Mancha atiende actualmente en torno a 195 personas diagnosticadas de ELA, de las que alrededor de 30 residen en la provincia de Albacete. La delegada subrayó que, pese a tratarse de una enfermedad de baja prevalencia, requiere una respuesta asistencial especialmente intensa por la complejidad de los cuidados y por el impacto que genera tanto en los pacientes como en sus familias, y destacó los avances impulsados por la Junta para adaptar los procedimientos de atención y dependencia a sus necesidades específicas.

La Roda, orgullosa de ser sede

El alcalde de La Roda y senador, Juan Ramón Amores, cerró el acto con un mensaje de esperanza y compromiso. Amores agradeció la confianza depositada en su municipio y aseguró que la localidad se volcará para que el congreso sea un éxito. "Hay que tener sueños, hay que tener objetivos y hay que tener ilusión. Cada recurso que destinamos a investigación puede acercarnos a la solución que necesitan quienes vienen detrás", afirmó.

El alcalde reivindicó la investigación como la gran esperanza frente a una enfermedad que aún carece de tratamiento curativo y animó a las personas diagnosticadas a no renunciar nunca a sus proyectos de vida. La celebración del congreso y la presencia de Su Majestad la Reina Sofía, señaló, representan "un hito para La Roda y una oportunidad extraordinaria para seguir visibilizando la realidad de la ELA".

El III Congreso Internacional sobre la ELA 'Manolo Barrós' reunirá durante sus dos jornadas a especialistas nacionales e internacionales para abordar los avances más recientes en investigación, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. El programa reservará también un espacio destacado para la perspectiva de las asociaciones, las personas afectadas y sus familias, consolidando así el carácter a la vez científico, social y humano de una cita que se ha afianzado como referencia internacional en la lucha contra la ELA.