La Junta casi duplica las ayudas para enfermedades raras en Castilla-La Mancha

El director gerente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam), Alberto Jara, anunció este lunes los avances de la Estrategia de Atención Sanitaria y Sociosanitaria a Personas con Enfermedades Raras durante una visita al estand de la asociación 'Un@ Más' en la Feria de Albacete, acto en el que estuvo acompañado por la presidenta de la entidad, Mirian Carrión; la delegada provincial de Sanidad, Juani García Vitoria; y responsables de la Gerencia de Atención Integrada de Albacete. La visita sirvió para trasladar que el Gobierno regional ha incrementado hasta 300.000 euros la convocatoria de ayudas directas a pacientes con enfermedades raras, prácticamente el doble de los 160.000 euros destinados en 2025 y el doble también de la dotación de 2022.

Jara explicó que la Estrategia, presentada este año, tiene como objetivo ordenar, conectar y reforzar bajo un mismo modelo para toda Castilla-La Mancha los recursos, programas, tratamientos, investigación y líneas de apoyo existentes, e incorporar nuevas actuaciones con una idea central: situar a la persona y a su familia en el centro de la atención. "Ahora tenemos que conseguir que la Estrategia se traduzca en respuestas concretas para las personas y las familias", subrayó el director gerente.

El grupo asesor y la enfermería gestora de casos, primeros pasos de la Estrategia

Entre las actuaciones en marcha, durante 2026 se han completado las designaciones necesarias para constituir el grupo asesor multidisciplinar de enfermedades raras, cuya primera reunión está prevista para la próxima semana. Este órgano consultivo estará compuesto por perfiles de distintas disciplinas y será uno de los principales instrumentos de orientación de la Estrategia.

El Sescam trabaja también en la humanización y adaptación de espacios en los centros sanitarios para pacientes y familias, y avanza en el desarrollo de la enfermería gestora de casos, una figura destinada a reforzar el acompañamiento, la continuidad asistencial y la coordinación de la atención. En este ámbito, ya se han formado 32 profesionales de enfermería.

Para Jara, todas estas actuaciones responden a un mismo propósito: "que no sea el paciente quien tenga que ir conectando las distintas partes del sistema, sino que sea el sistema el que se coordine alrededor del paciente y de su familia".

300.000 euros en ayudas directas: hasta 3.000 euros por familia

El refuerzo económico constituye uno de los ejes más visibles del compromiso regional. Las ayudas, que pueden alcanzar los 1.500 euros por persona beneficiaria y los 3.000 euros por unidad familiar, están destinadas a sufragar gastos relacionados con la enfermedad que no están cubiertos, o solo lo están parcialmente, por los sistemas públicos.

Entre los conceptos financiables figuran tratamientos de fisioterapia, atención psicológica, productos ortoprotésicos, logopedia, terapia ocupacional, rehabilitación y determinados gastos de farmacia, alojamiento y desplazamiento. Se trata, en definitiva, de partidas que no entran en la cartera de servicios del sistema público pero que condicionan de forma directa la calidad de vida de los pacientes y sus entornos.

"No podemos eliminar todas las dificultades que una enfermedad rara introduce en la vida de una familia, pero sí podemos trabajar para acompañarla y darle más herramientas para afrontarlas", afirmó Jara.

Las familias, parte activa en la mejora del sistema sanitario

La visita a 'Un@ Más' sirvió también para poner en valor otro de los principios del modelo regional: incorporar la experiencia directa de pacientes y familias a la mejora de la atención. La presidenta de la asociación, Mirian Carrión, participa en el Grupo Focal de Enfermedades Minoritarias de la Gerencia de Atención Integrada de Albacete, un espacio de trabajo conjunto entre profesionales sanitarios, representantes de los ámbitos educativo y social, y familias.

Desde su creación, en septiembre de 2025, el Grupo Focal ha celebrado cuatro reuniones. Durante su primer año de funcionamiento ha permitido reforzar la coordinación y abrir líneas de mejora en ámbitos como la transición de la atención pediátrica a la atención adulta o la coordinación sociosanitaria. Su experiencia ha contribuido, además, al diseño de la propia Estrategia regional.

"Las familias no pueden ser únicamente receptoras de la atención, queremos que sean también parte activa de la mejora del sistema sanitario", aseguró Jara, quien recordó que en Castilla-La Mancha se estima que más de 100.000 personas conviven con alguna enfermedad rara.

Un sistema que se organiza alrededor de las personas

El director gerente del Sescam cerró su intervención apelando al objetivo último de toda la Estrategia: que sus efectos sean perceptibles en el día a día de los pacientes y sus familias. "Nuestro reto es que las personas y sus familias noten que esa estrategia existe porque llega antes un diagnóstico, porque encuentran una atención mejor coordinada, porque tienen que desplazarse menos o porque reciben apoyo cuando lo necesitan", señaló.

Jara concluyó con un mensaje que sintetiza la filosofía del modelo: "Queremos que sea el sistema el que se organice alrededor de las personas y de sus familias, y no al revés." En Castilla-La Mancha, la Estrategia de Atención a Personas con Enfermedades Raras se convierte así en el marco que debe traducir años de recursos dispersos en una atención integrada, coordinada y centrada en quien más lo necesita.