Castilla-La Mancha incorpora la humanización a su Estrategia de Enfermedades Raras

El Hospital Universitario de Toledo acogió este martes, 26 de mayo, las II Jornadas de Humanización de la Asistencia Sanitaria, organizadas por el Complejo Hospitalario Universitario de Toledo con el foco puesto este año en las enfermedades raras. La directora general de Cuidados y Calidad del Sescam, Montserrat Hernández Luengo, inauguró el encuentro con el anuncio de que la Estrategia regional de Enfermedades Raras incorpora la humanización como uno de sus ejes transversales, orientado a construir un modelo de atención más cercano, coordinado y centrado en las personas.

Durante su intervención, Hernández subrayó que las enfermedades raras "obligan a mirar más allá de la historia clínica" para comprender el impacto real que estas patologías tienen en la vida cotidiana de quienes las padecen y de sus familias. La directora general insistió en que la complejidad que plantean "no es solo clínica, sino también emocional, social y organizativa", y que abordarla exige un cambio de paradigma en la forma de organizar y prestar la atención sanitaria.

Hernández puso especial énfasis en la necesidad de avanzar hacia modelos asistenciales capaces de trabajar en red, coordinar recursos y garantizar la continuidad de la atención en procesos complejos y de larga evolución. "La complejidad no se afronta en soledad, sino en equipo", señaló, poniendo en valor el papel de los profesionales sanitarios, de los equipos de cuidados y de las asociaciones de pacientes.

La Estrategia regional, con medidas concretas

La directora general detalló que la Estrategia de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha contempla medidas específicas como el apoyo psicológico continuado, la participación activa de pacientes y familias en la toma de decisiones y el acompañamiento en etapas especialmente sensibles, entre ellas la transición de la atención pediátrica a la de adultos, momento que con frecuencia supone una ruptura en la continuidad asistencial.

En cuanto a los pilares estructurales de la estrategia, Hernández enumeró una gobernanza compartida con implicación directa de los pacientes, el fortalecimiento de figuras de referencia en cuidados, la evaluación de resultados en salud y de la experiencia del paciente, y el impulso de herramientas de interoperabilidad y del denominado pasaporte digital, que permitirá centralizar la información clínica de los pacientes con enfermedades poco frecuentes y facilitar su seguimiento entre distintos dispositivos asistenciales.

La directora general también destacó el avance de la comunidad en materia de equidad territorial, recordando que Castilla-La Mancha trabaja para garantizar el acceso a la atención sanitaria pese a su extensión geográfica y su dispersión poblacional. Entre las iniciativas en marcha, mencionó el cribado neonatal ampliado, que actualmente incluye 37 enfermedades con previsión de alcanzar las 40 en 2027; el trabajo en red con los Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR); el desarrollo de unidades multidisciplinares; la integración de investigación, medicina de precisión y análisis de datos para personalizar tratamientos; y el impulso de la formación y de circuitos asistenciales coordinados.

El proyecto ÚNIKAS y la apuesta por la telemedicina

Hernández puso en valor el proyecto ÚNIKAS, orientado a crear un ecosistema de alianzas institucionales, clínicas y sociales que permita ofrecer una atención integral y coordinada, con el objetivo de que "se mueva la información y no la persona". Con este principio, la estrategia busca reducir las inequidades territoriales y reforzar la continuidad asistencial para pacientes cuya atención a menudo exige acudir a centros de referencia ubicados fuera de su entorno habitual.

Voces expertas y testimonio personal

Las jornadas contaron con la participación de Noah Higón, activista, comunicadora y referente nacional en la visibilización de las enfermedades raras. Higón, que convive con varias patologías poco frecuentes, se ha convertido en una de las voces más influyentes en la defensa de los pacientes a través de su labor divulgativa en medios de comunicación y redes sociales, donde comparte su experiencia personal para sensibilizar sobre la realidad de quienes viven con enfermedades complejas y crónicas.

También intervino Julián Isla, director de Fundación 29 y referente internacional en innovación aplicada a enfermedades raras, quien abordó el presente y el futuro de la investigación en este campo, así como las oportunidades que ofrecen la tecnología y el análisis de datos para mejorar el diagnóstico y la atención de los pacientes.

Por su parte, la escritora Celine Rodríguez Limón, autora de 'Vivir sin aire', ofreció una reflexión sobre el poder del relato y la experiencia personal como herramientas para comprender el impacto humano de la enfermedad, poniendo en el centro la dimensión narrativa y emocional de las patologías poco frecuentes.

Mesas de trabajo y participación ciudadana

A lo largo de la mañana se desarrollaron diferentes mesas de debate y espacios de testimonio en los que participaron profesionales sanitarios del propio Hospital Universitario de Toledo, pacientes, familiares y representantes de entidades vinculadas a las enfermedades raras y a la humanización de la asistencia sanitaria.

Con estas jornadas, el Complejo Hospitalario Universitario de Toledo reafirmó su compromiso con una asistencia sanitaria más humana, cercana y participativa, construida sobre la escucha activa, la empatía y el acompañamiento continuo a los pacientes y sus familias. La cita consolida al hospital toledano como espacio de referencia regional para el debate sobre los nuevos modelos de atención a las enfermedades poco frecuentes.