Los enfermos de ELA exigen agilizar las ayudas en Castilla-La Mancha

Enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familiares se concentraron este domingo en la plaza del Ayuntamiento de Toledo para exigir que los compromisos adquiridos en la ley ELA, aprobada hace casi dos años, se traduzcan en derechos reales, cuidados suficientes y respuestas a tiempo. La movilización, convocada por la asociación ELA CLM-AdELAnte con motivo del Día Mundial de la ELA, reunió a afectados, representantes institucionales y personalidades públicas que también padecen la enfermedad, y concluyó con la lectura de un manifiesto de reivindicaciones dirigido tanto al Gobierno de Castilla-La Mancha como al Ministerio de Derechos Sociales.

El director de ELA CLM-AdELAnte, David Amores, reconoció que la región está avanzando en la dirección correcta con el reconocimiento de los grados 3 plus de dependencia extrema para pacientes en fase avanzada, pero subrayó que ese avance es insuficiente. "Necesitamos a los cuidadores ya en casa para que nuestros enfermos no tengan que decidir si vivir o morir por una cuestión económica", afirmó. Amores insistió en que las ayudas que reclaman no son de aseo personal, sino "ayudas sanitarias que necesitamos para evitar muertes no deseadas de gente que quiere vivir con sus familiares".

La concentración reunió también a dos de los enfermos de ELA más conocidos públicamente en España. El alcalde de La Roda (Albacete) y senador, Juan Ramón Amores, aseguró que seguirá luchando por el desarrollo efectivo de la ley en todo el territorio español y por que las ayudas lleguen a todos los afectados "vivan donde vivan". Describió la ELA como "una enfermedad muy dura, que le puede tocar a cualquiera" y que en apenas unos meses "te cambia la vida por fuera y por dentro". Reclamó que la ley permita a quienes reciben el diagnóstico seguir viviendo "sin tener que elegir entre vivir o morir por un mero motivo económico".

El general Antonio Izquierdo, primer director del Museo del Ejército en la sede del Alcázar de Toledo y también enfermo de ELA, ofreció una lectura trifásica del Día Mundial. Señaló un motivo de alegría —la creciente visibilización de la enfermedad y el aumento de asociaciones de afectados—, uno de esperanza —los avances en la investigación médica—, y uno de frustración: "la lentitud de los trámites administrativos para el desarrollo de la ley".

Un mapa de despliegue y la eliminación del copago, las principales demandas

El manifiesto leído en la concentración articuló varias demandas concretas. La primera, dirigida al Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, es la publicación de un mapa actualizado que permita evaluar el grado de despliegue de la ley en cada comunidad autónoma. Los convocantes argumentaron que solo con datos oficiales sobre expedientes y pagos será posible identificar y corregir los retrasos existentes.

La segunda línea de peticiones gira en torno a la sostenibilidad de los cuidados. Los afectados exigen que la atención a la ELA avanzada no se trate como una ayuda social ordinaria, sino como "un soporte vital esencial" para quienes padecen una enfermedad sin cura farmacológica disponible. En consecuencia, plantean que los cuidados de la etapa avanzada sean reconocidos como sanitarios y no sociales, lo que conlleva, a su juicio, la eliminación del copago y del complemento de gran invalidez, el mantenimiento de la compatibilidad entre prestaciones sociales y sanitarias, y la adecuación de las cuantías.

Por último, el manifiesto reclama el cumplimiento de la formación específica para los profesionales del sistema de dependencia sobre las complejidades de la ELA avanzada, así como la homologación de los servicios de ayuda a domicilio y de asistencia personal.

La concentración de este domingo se celebró cuando se cumplen casi dos años de la aprobación de la ley ELA, norma que generó expectativas amplias entre los afectados pero cuyo desarrollo práctico, denuncian las asociaciones, avanza a un ritmo que no se corresponde con la urgencia que impone una enfermedad que, en la mayoría de los casos, es rápidamente progresiva y fatal.