Castilla-La Mancha presenta su Estrategia de Enfermedades Raras

El Gobierno de Castilla-La Mancha presentó este viernes en Cuenca el contenido de su nueva Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras, en el marco de las III Jornadas de la Alianza por las Enfermedades Raras, un encuentro que reunió a profesionales sanitarios, representantes del movimiento asociativo y responsables institucionales en el salón de actos del Centro de Especialidades de la capital conquense.

La presentación institucional contó con la participación de la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, Maite Marín, y de la directora general de Cuidados y Calidad del SESCAM, Montserrat Hernández, quienes pusieron en valor la humanización como eje transversal en la atención a estas patologías, según trasladó la Junta por nota de prensa.

El encuentro, organizado por la Alianza de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha en la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras, sirvió para trasladar a la ciudadanía el contenido de una Estrategia desarrollada por la Consejería de Sanidad e impulsada por la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria, en colaboración con la Fundación Gaspar Casal y la compañía biomédica UCB.

Más de 100.000 personas afectadas en la región

Durante su intervención, Marín subrayó la relevancia de la conmemoración de este año, recordando que, aunque se trata de patologías de baja prevalencia individual, en conjunto existen más de 7.000 enfermedades raras.

“A nivel mundial se estima que más de 300 millones de personas conviven con una enfermedad rara y si hablamos de nuestra región aproximadamente 100.000 personas estarían conviviendo con una enfermedad que afecta a la persona y afecta a toda la familia”, indicó.

La directora general destacó que la Estrategia es fruto de un proceso participativo, basado en el diálogo constante con pacientes, profesionales y entidades colaboradoras, así como en el consenso de todas las partes implicadas. El objetivo es establecer líneas de trabajo presentes y futuras que permitan ofrecer una atención especializada, multidisciplinar e integral.

El documento persigue que las personas afectadas y sus familias reciban en todo momento un trato digno y humanizado, con acompañamiento continuo a lo largo de la evolución de su enfermedad.

Medicina personalizada y continuidad asistencial

Por su parte, Montserrat Hernández intervino con una ponencia titulada ‘Medicina Personalizada’, en la que insistió en la necesidad de garantizar cuidados de calidad, continuidad asistencial y acompañamiento durante todo el proceso diagnóstico y terapéutico.

“La Estrategia de Enfermedades Raras, tanto para la Consejería de Sanidad como para el SESCAM, realmente es un compromiso con la innovación tecnológica, la humanización, la accesibilidad y la equidad y nos va a permitir centrarnos en las necesidades individuales de las personas y una participación activa de la ciudadanía y, por supuesto también de las asociaciones”, señaló Hernández.

Asimismo, defendió la necesidad de fortalecer las alianzas entre el sistema sanitario, los servicios sociales y las asociaciones de pacientes, favoreciendo espacios de escucha activa y participación que permitan adaptar la respuesta asistencial a las particularidades de cada persona y de cada territorio.

Testimonios: diagnóstico y terapias, los grandes retos

Las Jornadas, bajo el lema ‘Creando Alianzas’, incluyeron también la participación de Sara del Río, afectada por atrofia muscular, quien abordó el papel del Trabajo Social en las enfermedades raras.

Posteriormente se celebró una mesa redonda sobre ‘Humanización en enfermedades raras’ y una mesa de testimonios en la que intervino Carolina Cabañas, madre de una joven afectada por una alteración cromosómica ultrarara. En su intervención puso el foco en la complejidad del diagnóstico y en la necesidad de garantizar la continuidad de las terapias rehabilitadoras para evitar la pérdida de hitos evolutivos y favorecer la autonomía de los pacientes.

Estas necesidades fueron compartidas por la madre de un niño con 22q11.2, también denominado síndrome de DiGeorge, una enfermedad causada por la deleción o anomalía estructural cromosómica de una pequeña parte del cromosoma 22.

La participación institucional en estas III Jornadas reafirma, según destacó el Ejecutivo autonómico, el compromiso del Gobierno regional con la mejora continua de la calidad asistencial, la equidad en el acceso a los recursos y el impulso de un modelo de atención más cercano, coordinado y orientado a las necesidades reales de las personas con enfermedades raras.