Castilla-La Mancha presenta su Estrategia de Enfermedades Raras

El Gobierno de Castilla-La Mancha ha presentado este lunes en Toledo la Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras, un documento marco con el que pretende avanzar hacia una atención integral, coordinada, equitativa y sostenible para las personas afectadas y sus familias. La iniciativa se da a conocer en un contexto en el que la región cuenta actualmente con 368 personas registradas en el sistema autonómico específico, una cifra que el Ejecutivo no descarta que continúe aumentando progresivamente.

El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha explicado que esas 368 personas han cumplimentado el documento necesario para su inclusión en el registro, creado en 2017 por el Gobierno presidido por Emiliano García-Page. Del total, el 44,83% son hombres (165) y el 55,16% mujeres (203).

El titular de Sanidad ha recordado que existen hasta 10.000 enfermedades raras en el mundo y ha hecho un llamamiento a quienes padezcan alguna de ellas para que se registren, con el objetivo de conocer con precisión “a quién nos dirigimos, para qué y cuál es el mapa concreto” de estas patologías en Castilla-La Mancha.

Coordinación sanitaria, sociosanitaria y educativa

La Estrategia ha sido diseñada por la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria y busca reforzar la coordinación entre territorios e instituciones —sanitarias, sociosanitarias y educativas— además de profundizar en la humanización de la asistencia.

“En este momento presentar la Estrategia para nosotros es muy importante porque coordina y, sobre todo, le da sentido a que vivas donde vivas vas a tener una atención integral de la enfermedad rara”, ha señalado Fernández Sanz.

La región está asociada a la Red ÚNICAS y a la Red IMPaCT-Genómica, los dos principales proyectos nacionales en enfermedades raras, lo que refuerza su posicionamiento en este ámbito.

La actividad de la Unidad especializada incluye la escucha activa y el análisis de la información de cada caso, así como la propuesta de actuaciones que pueden implicar el contacto con gerencias sanitarias y servicios sociales para la tramitación de valoraciones de discapacidad o dependencia. También se elaboran informes cuando lo solicita la Administración competente, se buscan recursos dentro o fuera de la Comunidad Autónoma según la patología diagnosticada y se desarrollan otras actuaciones orientadas a mejorar la atención a pacientes y familias.

Formación, cribado neonatal e inversión anual

En materia formativa, el consejero ha destacado el curso de ‘Enfermería gestora de casos en enfermedades raras’, desarrollado con la colaboración del Centro de Formación FNN, gracias al cual 32 profesionales de Enfermería de la región se han especializado en esta área.

Asimismo, se han celebrado tres ediciones del curso ‘Enfermedades raras en la escuela’, en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos, el IMSERSO y el Centro de Formación del Profesorado de Castilla-La Mancha, formando a más de 150 docentes.

El Ejecutivo regional también continúa ampliando el Programa de Cribado Neonatal de Enfermedades Congénitas, la conocida prueba del talón, que actualmente detecta 34 enfermedades y prevé alcanzar las 40 en 2027.

Fernández Sanz ha cifrado en unos 50 millones de euros anuales la inversión directa destinada a enfermedades raras y ha subrayado la apuesta por la digitalización y la inteligencia artificial, con el desarrollo de algoritmos que permitan detectar de forma precoz estas patologías, especialmente en la infancia, junto al impulso de la medicina de precisión.

En cuanto a la humanización, ha señalado que no solo se trata de tratar la enfermedad, sino de atender el entorno del paciente, apoyar a las familias y buscar la mejor opción para cada persona afectada.

Participación ciudadana y expertos

Durante la jornada se celebró una mesa de participación ciudadana con representantes de asociaciones de pacientes, en la que intervinieron Inmaculada Cánovas, de la asociación ‘Miradas que Hablan’; Ángel España, de la Federación de Ataxias de España; y Santiago de la Riva, vicepresidente y vocal de la Junta Directiva de FEDER.

La ponencia central, titulada ‘Iniciativas para la equidad en Enfermedades Raras: IMPaCT-Genómica y Red Únicas’, fue impartida por la doctora Encarna Guillén Navarro, del Hospital Sant Joan de Déu. La presentación corrió a cargo de la coordinadora regional de la Red de Expertos de Salud de Precisión, Isabel López San Román.

En el bloque dedicado a la humanización intervinieron la jefa de Servicio de Pediatría del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, Carmen Carrascosa-Romero; Begoña Ruiz, del Área Técnica del CREER; y Ángel Sánchez, especialista de Medicina Interna del Hospital Universitario de Toledo.

La clausura fue realizada por la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, María Teresa Marín, quien reafirmó el compromiso del Gobierno regional con la mejora continua de los servicios destinados a personas con enfermedades raras y con el mantenimiento de un diálogo constante con pacientes, profesionales y entidades colaboradoras.

Seguimiento de la huelga médica: entre el 16% y el 20%

En otro orden de asuntos, el consejero de Sanidad, ha cifrado el seguimiento de la huelga de médicos de la pasada semana en Castilla-La Mancha entre el 16% y el 20%, mientras que la suspensión de intervenciones quirúrgicas alcanzó el 40%, lo que, según ha precisado, ha supuesto “menos suspensión que la primera semana de huelga”.

A preguntas de los medios, el titular de Sanidad ha señalado que los datos definitivos se terminarán de cerrar a lo largo de la tarde de este lunes.

En relación con la reunión prevista este mismo lunes con el comité de huelga, Fernández Sanz se ha mostrado convencido de que se fijará “un calendario de negociación”. La postura de la Consejería pasa por no apostar por un estatuto propio para los médicos, al considerar que “no hace fuerte al sistema”, sino por crear una mesa o foro de negociación exclusivo para tratar los asuntos específicos de la profesión médica.

Asimismo, el Gobierno regional trasladará al Ministerio la propuesta de habilitar también un foro de debate específico para médicos a nivel nacional, más allá de la discusión sobre un estatuto propio, con el objetivo de abordar en una mesa única las cuestiones exclusivas del colectivo.

Sobre la recuperación de la carrera profesional, el consejero ha reconocido que el Ejecutivo autonómico ha ido recuperando “muchas cosas”, pero no la denominada carrera profesional, ya que “no estaba la primera” entre las prioridades. No obstante, ha avanzado que “ahora llega el momento de la carrera” y que el Gobierno seguirá proponiendo medidas en la mesa de negociación para un nuevo modelo que permita acercar posturas entre Administración y sindicatos.

Sanidad rechaza el congreso antivacunas previsto en Ciudad Real

Por otra parte, el consejero de Sanidad se ha pronunciado sobre el evento denominado ‘Daños por vacunas: autismo y enfermedades raras’, previsto para este sábado en Ciudad Real, y ha pedido a la población “que no escuche voces que no tengan soporte científico”.

Fernández Sanz ha subrayado que “en la información, lo que no tiene soporte y evidencia científica es desinformación”, aunque ha matizado que se debe respetar a quienes piensan de forma distinta y que los convocantes “pueden hacer lo que consideren”.

No obstante, se ha mostrado “claramente de frente a la celebración de este evento y claramente de frente a las personas que están en desacuerdo con las vacunas”, defendiendo que el beneficio de la vacunación “sigue siendo mucho mayor que cualquier otra cuestión que puedan poner de manifiesto”.

En este sentido, ha recordado el papel de las vacunas a lo largo de la historia, especialmente durante la pandemia de la covid-19, cuando permitieron reducir en menos de un año las consecuencias más graves de la enfermedad. También ha citado la vacunación frente al virus respiratorio sincitial en niños y la vacuna de la gripe, cuyos efectos han contribuido a reducir los síntomas cada temporada.

A juicio del consejero, “todo lo que se refiere a la vacunación, es decir, a la prevención primaria, no es discutible científicamente”.