Castilla-La Mancha pondrá en marcha una ayuda directa para pacientes con ELA de hasta 6.000 euros

El Gobierno de Castilla-La Mancha, a través de la Consejería de Sanidad, va a poner en marcha en 2025 una línea específica de ayudas directas para pacientes afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) dotada con hasta 6.000 euros por paciente. Se estima que en Castilla-La Mancha esta enfermedad afecta a entre 150 y 200 personas.

“Es una enfermedad demoledora, que causa estragos, con muy poca esperanza de vida y con mucha carga de cuidados para sus familiares”, ha explicado la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, María Teresa Marín, durante su visita a la mesa informativa instalada en la Plaza de Zocodover de Toledo por la asociación Adelante ELA para conmemorar el Día Mundial de lucha contra esta enfermedad.

Así, tal y como ha explicado Marín, estas ayudas, que se convocarán durante el próximo año 2025, van a poder emplearse en cubrir cuidados profesionales o ayudas técnicas, entre otros aspectos. “Con estas ayudas, el Gobierno regional quiere apoyar a estas familias, para que el coste económico y la atención a las personas que sufren esta patología sea menos gravoso para ellos”, ha señalado la directora general.

“Tenemos que levantar la voz y sensibilizar, hay que prevenir en la medida de lo posible, pero también hay que cuidar y apoyar mucho la investigación”, ha señalado Marín, que ha recordado que Castilla-La Mancha cuenta con tres consultas específicas de ELA (Talavera de la Reina, Toledo y Albacete) en el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha y una Unidad Específica de ELA, ubicada en el Hospital Mancha Centro de Alcázar de San Juan.

Asimismo, la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha está trabajando en la definición de la Estrategia regional de Enfermedades Raras, para la que se han dado los primeros pasos, al tiempo que se avanza en otras líneas de trabajo ya puestas en marcha en años anteriores, como el registro de enfermedades raras, el incremento de metabolopatías a detectar a través de la prueba del talón, así como ayudas técnicas o la Oficina Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras.

CASTILLA-LA MANCHA SE SUMA A LA CONCIENCIACIÓN

Instituciones, entidades y ciudadanos de toda Castilla-La Mancha se han sumado este viernes a las acciones de concienciación frente a la Esclerósis Lateral Amiotrófica, una enfermedad que puede llegar a afectar en la actualidad a alrededor de 200 personas en la región.

En Ciudad Real, las asociaciones las asociaciones que trabajan por esta enfermedad degenerativa, comoi VivELA y AdELAnte Castilla-La Mancha han protagonizado la jornada con la instalación de mesas informativas en toda la ciudad.

A las 12.00 horas se ha realizado una lectura de manifiesto en la Plaza Mayor con la asistencia de numerosas autoridades institucionales como el alcalde, Francisco Cañizares.

El presidente de VivELA, Gonzalo Barrera, ha exigido "la urgente y necesaria aprobación de la Ley de ELA, ya que cada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA en España y fallecen tres personas por esta enfermedad". Además, ha criticado que el sistema sanitario actual solo cubre el 10% de los cuidados de los enfermos de ELA, con las consecuencias sociales, personales y laborales que ello conlleva.

De su lado, el alcalde ha transmitido la "comprensión absoluta con sus justas reivindicaciones" del Ayuntamiento a las asociaciones, y ha elogiado su labor de "difusión y conocimiento de una enfermedad terrible, como es la ELA".

Otra de las mesas informativas, instalada junto al Palacio Provincial, ha recibido la visita del presidente de la Diputación, Miguel Ángel Valverde, y del vicepresidente cuarto de la Institución, Adrián Fernández.

Allí, la presidenta de AdELAnte Castilla-La Mancha, Noelia Lozano, ha explicado que la ELA causa la muerte de mil personas al año y se confirman tres casos diarios, lo que viene a suponer mil diagnósticos nuevos anuales.

El presidente de la Diputación también ha manifestado su apoyo a la necesidad de desarrollar una Ley ELA y ha felicitado a las asociaciones por su labor de concienciación.

Asimismo, a las 19.30 horas, se inaugurará un monolito en recuerdo de las personas luchadoras por esta enfermedad, como Juan Felipe Lozano Gil, pionero en las reivindicaciones por la calidad de vida de estos enfermos, como era su caso. "Es un día muy especial en memoria de mi padre y de tantos que han luchado por dar a conocer y mejorar la vida con ELA", ha indicado Noelia Lozano.

ALBACETE

De igual manera, en Albacete han sido instaladas numerosas mesas informativas para extender la concienciación sobre la enfermedad, recibiendo igualmente numerosas muestras de apoyo desde el ámbito institucional.

El alcalde, Manuel Serrano ha saludado a las componentes de la mesa informativa ubicada en el Paseo de la Libertad, y ha reiterado el compromiso del Ayuntamiento con los afectados y sus familiares, "que sufren una situación a menudo dramática y por ello merecen el apoyo y el reconocimiento de toda la sociedad".

El alcalde ha valorado la actuación de las asociaciones sociosantiarias, "especialmente necesarias cuando se padecen enfermedades tan crueles como la ELA, que hoy es incurable y cada día mata a tres personas y registra tres nuevos casos".

Del mismo modo, el presidente de la Diputación, Santi Cabañero, ha visitado una de las mesas instalada junto al Palacio Provincial acompañado del vicepresidente, Fran Valera, y de la diputada Ana Albadalejo. Cabañero ha recordado el compromiso provincial ante la enfermedad y ha elogiado la labor del alcalde de La Roda y senador, Juan Ramón Amores, aquejado de esta enfermedad, y que ejerció de vicepresidente de la Diputación hasta hace unos meses.

El senador albaceteño ha reivindicado una ley para los pacientes que "consiga una vida digna" y ha su puesto en valor su labor y la de los socialistas para ello.

Lo ha expresado en un vídeo difundido con motivo de Día Mundial de la ELA, una enfermedad que no tiene tratamiento ni cura y para la que los grupos parlamentarios buscan acordar una ley con propuestas que mejoren su calidad de vida y cuidados dado el corto período de supervivencia asociado a esta enfermedad.

Amores se ha mostrado convencido de que algún día llegará una cura contra el ELA y ha insistido en que, de momento, la tarea debe centrarse en los cuidados y la calidad de vida de los 4.000 afectados que hay en España.

GUADALAJARA

Hasta Guadalajara se ha desplazado la consejera de Bienestar Social, Bárbara García Torijano, que ha visitado la mesa informativa colocada en la Plaza del Jardinillo por la asociación AdELAnte Castilla-La Mancha.

La consejera ha recordado que se trata de una enfermedad que en el momento que da la cara tiene un proceso muy rápido de pérdida de la autonomía de ahí la importancia de que desde las instituciones se intente reforzar y apoyar con recursos a las personas que la padecen y a los familiares para que puedan sobrellevarla

TARANCÓN

En Tarancón, el Ayuntamiento ha iluminado su fachada de verde y ha colocado una bandera conmemorativa, en reivindicación de la lucha contra esta enfermedad, a petición de la asociación AdELAnte.

El concejal de Festejos, Juan Manuel Castejón, ha aprovechado para anunciar que el tradicional 'bocadillo solidario' de las fiestas patronales de este año, recaudará fondos para la asociación AdELAnte.

TALAVERA DE LA REINA

En Talavera de la Reina, AdELAnte Castilla-La Mancha ha estado acompañada en el esfuerzo de concienciación y reivindicación por la Asociación Talaverana de Esclerosis Múltiple (Ataem), en el despliegue de mesas informativas por toda la Ciudad de la Cerámica.

La lectua del manifiesto ha tenido lugar en los arcos del recinto ferial, con la asistencia de la concejal de Discapacidad, Julia González y la de Asuntos Sociales, Pepa Blázquez, del equipo de Gobierno municipal, así como el viceportavoz del Grupo Municipal Socialista, Luis Enrique Hidalgo, y la concejala de su grupo Montserrat Muro.

Además, en la línea de la campaña 'Tíntate por la ELA’ los alumnos de los colegios Cristóbal Colón y Lope de Vega han participado en el Holi Run, que ha tenido lugar nada más terminar la lectura del manifiesto.