Castilla-La Mancha implanta un modelo pionero de atención integrada al Huntington

El Gobierno de Castilla-La Mancha puso en marcha este viernes el Proyecto de Implantación del Modelo de Atención Integrada al Paciente con enfermedad de Huntington en Castilla-La Mancha, una iniciativa sanitaria de carácter multicéntrico que coordina la respuesta asistencial de los hospitales de Toledo, Albacete y el Hospital Universitario Mancha Centro de Alcázar de San Juan (Ciudad Real) ante una enfermedad neurodegenerativa hereditaria que afecta progresivamente al movimiento, la cognición y la conducta de quienes la padecen. El proyecto está financiado por el Ministerio de Sanidad en el marco del Acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y se vincula a la Estrategia frente a las Enfermedades Neurodegenerativas y Enfermedades Raras.

La enfermedad de Huntington es una patología poco frecuente pero de hondo impacto clínico, familiar y social. En Castilla-La Mancha, el registro regional habilitado por el programa contabiliza 82 casos distribuidos en las tres áreas sanitarias participantes, con una prevalencia de 5,1 casos por 100.000 habitantes, cifra que se sitúa en línea con los datos nacionales de referencia. El dato más reciente revela que solo durante 2025 se diagnosticaron nueve nuevos pacientes en la comunidad autónoma.

El programa constituye el tercer gran proyecto de atención integrada impulsado por los equipos de Neurología del SESCAM, siguiendo la estela de los modelos ya consolidados para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la Esclerosis Múltiple, dos iniciativas que han cosechado reconocimientos a nivel nacional por su impacto en la mejora de los procesos asistenciales.

El liderazgo del proyecto recae en el jefe del Servicio de Neurología de la Gerencia de Atención Integrada de Alcázar de San Juan, el doctor Enrique Botia, con la colaboración de los jefes de servicio de la misma especialidad en las gerencias de Toledo y Albacete, los doctores Carlos Marsal y Tomás Segura, respectivamente.

Detección precoz y atención multidisciplinar

El objetivo central del modelo es favorecer la detección precoz de la enfermedad y garantizar un seguimiento integral en todas sus fases. Para lograrlo, la atención se articula mediante la coordinación entre los equipos de Atención Primaria y las Unidades de Trastornos del Movimiento de los tres hospitales participantes, donde los profesionales de primer nivel desempeñan un papel activo en el plan de cuidados y seguimiento de cada paciente.

El modelo incorpora herramientas específicas para la gestión individualizada de casos, el desarrollo de planes de autocuidado, el asesoramiento genético y psicológico y la formación continuada tanto de pacientes y familiares como de los propios profesionales sanitarios. Además, se ha habilitado un circuito rápido ambulatorio para el diagnóstico inicial y se ha elaborado una guía de autocuidados y asesoramiento genético, instrumentos que dotan al programa de una estructura asistencial completa desde el primer contacto del paciente con el sistema sanitario.

La primera fase del programa se ha implantado ya en las Unidades de Trastornos del Movimiento de los tres centros, y los resultados preliminares avalan la eficacia del modelo: se han alcanzado o superado todos los indicadores de calidad establecidos, con niveles elevados de detección precoz, coordinación multidisciplinar y resolución de incidencias a través de la enfermería gestora de casos.

Primer registro regional de Huntington

Entre los logros concretos del programa figura la creación del primer registro regional de pacientes con enfermedad de Huntington en Castilla-La Mancha, un instrumento clave para el conocimiento epidemiológico de la patología en la comunidad autónoma y para la planificación de los recursos asistenciales. La iniciativa se enmarca en la Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, presentada por la Consejería de Sanidad en febrero de 2026, que apuesta por avanzar hacia una atención integral, coordinada, equitativa y humanizada en el ámbito de las enfermedades raras.

El programa se desarrolla en paralelo a otras líneas de trabajo ya consolidadas en la región. El proyecto de atención a la ELA, impulsado desde la Gerencia de Alcázar de San Juan, ha sido reconocido por su enfoque pionero y su carácter multidisciplinar. El programa de Esclerosis Múltiple, por su parte, ha logrado resultados destacados en rapidez diagnóstica, resolución de incidencias y reducción de ingresos hospitalarios, además de recibir reconocimientos nacionales por su impacto en la mejora de los procesos asistenciales.

Jornada para pacientes y familiares en Mancha Centro

En este contexto, el Hospital Universitario Mancha Centro acogió una jornada informativa dirigida a pacientes y familiares en la que participaron profesionales de la unidad multidisciplinar y representantes de la Asociación Española de Enfermedad de Huntington. Durante el encuentro se abordaron la base genética de la enfermedad, los avances en los tratamientos disponibles, aspectos de nutrición y seguridad del paciente, y las alteraciones conductuales y cognitivas asociadas a esta patología.

La sesión incluyó un espacio de encuentro entre los asistentes y visibilizó el papel de las asociaciones de pacientes. Ruth Blanco, presidenta de la Asociación Española de Enfermedad de Huntington, intervino para reforzar el apoyo social y el acompañamiento a las familias. Esta actividad responde al compromiso del SESCAM con la humanización de la asistencia y con la participación activa de los pacientes y sus familias en el proceso asistencial, pilares del modelo de atención integrada.

Con este tercer proyecto multicéntrico, Castilla-La Mancha consolida su posición como comunidad de referencia en la atención sanitaria a las enfermedades neurodegenerativas y raras, respaldada por un modelo basado en la coordinación entre niveles asistenciales, la atención centrada en la persona y la mejora continua de la calidad.