Page pide blindar la investigación contra los recortes en la ELA

El municipio albaceteño de La Roda fue escenario este lunes de la inauguración del III Congreso Internacional de ELA 'Manolo Barrós', celebrado en La Posada del Sol bajo la presidencia de la reina Sofía. El acto reunió a pacientes, familiares, investigadores, profesionales sanitarios y responsables institucionales en torno a un objetivo compartido: impulsar la investigación sobre una enfermedad neurodegenerativa que afecta a entre 4.000 y 4.500 personas en España y que, en la gran mayoría de casos, tiene una esperanza de vida inferior a cinco años tras el diagnóstico.

La cita adquirió una dimensión especial por la presencia de Su Majestad y por el protagonismo del anfitrión, el alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, quien afronta la ELA desde hace más de una década. Desde su silla de ruedas, Amores dirigió unas palabras al auditorio que marcaron el tono emocional del congreso. "Hay que disfrutar todo lo que se pueda. Hoy es uno de los días más felices de mi vida en política", afirmó, tras agradecer personalmente al presidente García-Page su presencia. "Te pedí que estuvieras conmigo en un día tan importante y has cumplido", le dijo.

El alcalde rememoró también la figura del castellanomanchego Francisco Luzón, fallecido a causa de la ELA, y subrayó que la enfermedad sigue sin cura ni tratamiento. Agradeció a la dolencia que le hubiera enseñado a valorar las cosas pequeñas, pero fue contundente en su reivindicación: que la investigación logre algún día convertirla en una enfermedad crónica en lugar de mortal.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas implicadas en el movimiento y conduce a la parálisis progresiva de la mayor parte de los músculos del cuerpo.

La investigación, al margen de la política

El presidente García-Page centró su intervención en la necesidad de proteger la inversión en ciencia de las oscilaciones del ciclo político y económico. "La investigación, desde el punto de vista del poder público, tendría que ser algo que estuviera al margen del debate político, incluso me atrevería a decir que esté blindada ante coyunturas económicas", afirmó ante el auditorio.

El jefe del Ejecutivo autonómico argumentó que los recortes en investigación tienen un efecto especialmente dañino porque sus consecuencias se prolongan en el tiempo. "Interrumpir y recortar la investigación, el avance de la ciencia, le pasa factura no ya solo a los que están, sino a los que están por venir", señaló, instando a que la legislación sea "suficientemente bloqueante y protectora" en este ámbito.

García-Page apeló a la responsabilidad colectiva con una frase que resumió su discurso: "Todos somos pacientes en potencia, vulnerables. Y ese es el compromiso que tenemos las comunidades autónomas y que tiene la Administración del Estado". El presidente fue acompañado en el acto por el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz.

El mandatario también reclamó mayor celeridad en la translación de los avances científicos a la práctica clínica: "Que hubiera menos distancia de tiempo entre que se descubre algo, y que ese algo beneficie al conjunto de la humanidad", pidió. Además, dedicó sus primeras palabras a la reina Sofía, de quien dijo que supone "un refrendo moral" y que siempre ha estado "al lado de la gente con más necesidades, más vulnerable". Consideró que la monarca demuestra que "se puede estar al servicio público y llevar una línea coherente a lo largo de toda la vida" y habló del "honor" de compartir ese espacio con ella.

También destacó el papel de los enfermos que, como el alcalde Amores, se movilizan para avanzar hacia la cura, y argumentó que "la mayor parte de las soluciones a los problemas, el 90%, se encuentran escuchando al que los tiene, que es el que más tiempo ha invertido en saber qué pasa y en buscar soluciones". Por ello, afirmó que escucharles es "una obligación" de los poderes públicos.

Sin copago para los grados avanzados de ELA

Una de las medidas más concretas del día la aportó la propia Junta de Comunidades. El Gobierno de Castilla-La Mancha anunció que no aplicará la participación económica —el denominado copago— a las prestaciones económicas para los Grados III+, que corresponden al estado avanzado de la ELA y otras patologías que hasta ahora impedían a las familias acceder a los cuidados especializados.

La Ley ELA y el reto presupuestario

La secretaria general de Investigación del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, Eva Ortega-Paíno, agradeció a la Fundación Reina Sofía su labor en favor de los afectados y subrayó que la enfermedad "recuerda la extraordinaria capacidad de superación de quienes las padecen y de sus familias". Sobre la Ley ELA, aprobada en 2024, la calificó de "hito histórico" fruto del "esfuerzo colectivo" y una norma que "busca ofrecer una respuesta más ágil". Llamó a la reflexión sobre la equidad: "El acceso a la atención, a las ayudas y a los ensayos clínicos no puede depender de donde viva cada uno".

El presidente de la Diputación de Albacete, Santiago Cabañero, fue más explícito sobre las carencias pendientes. Valoró la aprobación de la Ley ELA, pero puntualizó que los avances sociales "no pueden ser solo un avance legislativo" y tienen que venir "acompañados de presupuesto y de oportunidades". Informó de un incremento del 122% en los Premios Izpisúa de investigación y de una mayor aportación institucional provincial para el estudio de otras enfermedades.

El proyecto 'Manolo Barrós'

El congreso se enmarca dentro del proyecto 'Manolo Barrós', una iniciativa de la Fundación Reina Sofía centrada en la búsqueda de biomarcadores diagnósticos de la ELA a través del estudio de vesículas extracelulares. Financiado por la Fundación, el proyecto se desarrolla a través del Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN) en colaboración con las universidades alemanas de Bonn y Colonia.

Esta tercera edición del congreso quiso, según su vídeo de presentación, "unir la precisión de la ciencia con el corazón de las familias". Las sesiones se prolongan este martes, con expertos de renombre mundial que buscan promover el intercambio de conocimientos y acelerar el camino hacia una cura para una enfermedad que hoy sigue siendo, en la mayoría de los casos, mortal.