El delegado de la Junta en Albacete, Pedro Antonio Ruiz Santos, ha avanzado este jueves que el Gobierno regional tiene intención de crear un Centro de Referencia de Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha.
Ruiz Santos, que ha hecho este anuncio durante la inauguración de las jornadas que se celebran en la ciudad, ha precisado que este centro estará "unido a la gestión sanitaria, a la investigación y a la Universidad" y se pretende que sirva también de referencia a nivel nacional y europeo.
Ruiz Santos ha puesto en valor el esfuerzo del Gobierno regional por abordar de forma "integral" el tratamiento de pacientes con enfermedades raras, en colaboración con las asociaciones y colectivos y desde el ámbito sanitario y de acción social.
También ha subrayado la decisión del presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, de ampliar de 3 a 16 el número de enfermedades a detectar en las pruebas de cribado neonatal.
Durante el acto de inauguración de las II Jornadas Extraordinarias "Confía en ti" sobre Enfermedades Poco Frecuentes, desarrollado en la Facultad de Farmacia del campus de Albacete, Ruiz Santos ha recordado que una de las primeras decisiones adoptadas por el Consejo de Gobierno, en la presente legislatura, fue ampliar el espectro de enfermedades a detectar a través de la prueba del talón.
"Este compromiso y voluntad del Gobierno regional, avanzando en la investigación de los recién nacidos, pone de manifiesto la apuesta por el diagnóstico temprano que mejora siempre el posterior tratamiento", ha aseverado.
Y ha avanzado que la red de expertos del Servicio Regional de Salud (Sescam) contará con especialistas en Enfermedades Raras y ha puesto como ejemplo la Unidad de Mastocitosis que funciona en Toledo.
"Desde la Junta de Comunidades estamos trabajando de la mano de las asociaciones, ofreciendo la mejor asistencia posible a unos ciudadanos que padecen patologías complejas, de difícil detección y diagnóstico y que generan en su mayoría una importante discapacidad y una fuerte carga para las familias", ha subrayado.
La Junta ha informado de que las enfermedades raras afectan a 1 de cada 2.000 habitantes en Europa, que hay reconocidas 7.000 patologías de estas características en España, y que en Castilla-La Mancha, afecta a entre el 5 y el 7 por ciento de la población, unas 130.000 personas.
Ruiz Santos también ha instado al Gobierno de España a que se "conciencie de esta problemática" y ha exigido que, en los Presupuestos Generales del Estado, se incluyan partidas específicas para la investigación de estas patologías.
