El Gobierno de Castilla-La Mancha ha atendido a 82 pacientes a través de la Unidad Técnica de Información y Coordinación de Enfermedades Raras desde su puesta en marcha hace un dieciocho meses, en abril de 2017.
Así lo ha afirmado en Toledo el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, durante la inauguración del I 'Congreso de enfermedades raras y poco frecuentes en Castilla-La Mancha', donde han participado más de 200 personas, según ha informado la Consejería de Sanidad en nota de prensa.
Fernández Sanz ha recordado que la Unidad Técnica de Información y Coordinación de Enfermedades Raras tiene la finalidad de ofrecer información, apoyo y una atención individualizada a pacientes, familiares y profesionales en relación con este tipo de patologías.
Está dotada de dos profesionales, una médico de familia y una trabajadora social que durante este tiempo han realizado ya la historia sociosanitaria y el seguimiento periódico de la evolución y necesidades de los 82 pacientes atendidos.
Respecto a las novedades en el tratamiento de las enfermedades raras o poco frecuentes, el titular de Sanidad ha explicado que se ha diseñado un proyecto piloto, iniciado en las áreas sanitarias de Toledo y Albacete, para la elaboración de un Mapa de recursos asistenciales y/o Unidades de Experiencia de Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha, que facilite el trabajo en red.
El objetivo, ha especificado, es identificar y contactar con los profesionales sanitarios que están trabajando y prestando asistencia a las personas afectadas y los grupos de investigación en enfermedades raras.
En concreto, ya está recogida toda la información del Complejo Hospitalario de Toledo y casi la totalidad del Hospital de Albacete, con la colaboración de la Consejería de Fomento y su Servicio de Sistemas de Información Geográfica y Cartografía.
Asimismo, ha añadido, el proyecto pretende identificar a los profesionales que estén trabajando en líneas de investigación relacionadas con enfermedades raras a través del Área de Farmacia del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam), donde se recibe toda la información relacionada con los ensayos clínicos y estudios de investigación a desarrollar en nuestra comunidad.
Por otro lado, ha indicado que el Instituto de Mastocitosis fue reconocido como Centro de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR), y en este sentido Fernández Sanz ha avanzado que "en los próximos meses" se producirá su incorporación a la Red Europea de Referencia de Enfermedades Raras Hematológicas (ERN EuroBloodNet), lo que "situará a Castilla-La Mancha en primera línea en la lucha contra estas enfermedades", ha subrayado.
En cuanto a la investigación, ha señalado que el trabajo realizado por profesionales del Servicio de Oftalmología del Hospital Virgen de la Salud de Toledo ha dado como resultado que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) haya designado el propranolol como nuevo medicamento huérfano para el tratamiento de la enfermedad de Von Hippel-Lindau.
