martes 07.04.2020

La desesperada petición de una madre para salvar la vida de su hijo de 16 años

"Por favor, no permitáis que mi hijo muera"
La desesperada petición de una madre para salvar la vida de su hijo de 16 años
La desesperada petición de una madre para salvar la vida de su hijo de 16 años

Según recoge El Caso, una madre ha hecho una emotiva petición a una empresa farmacéutica: que le de el único medicamento que puede salvar a su hijo de 16 años, enfermo de fibrosis quística.

Lorraine Barnes, de Nottinghamshire (Reino Unido), está desesperada. Su hijo Joe, de dieciséis años, sufre fibrosis quística y se encuentra muy grave. Es por eso que la mujer ha lanzado un llamamiento a través de las redes sociales a la empresa farmacéutica Vertex: "Por favor, no permitáis que mi hijo muera. Se merece una vida larga y feliz", escriba la madre.

La madre pide a la compañía que le de a su hijo Trikafta, el medicamento que podría salvarlo. El servicio nacional de salud de Reino Unido no cubre esta medicina y, por eso, la mujer pide que la empresa haga una donación compasiva.

Lorraine decidió pedir ayuda cuando los médicos de su hijo empezaron a hablar de atención de final de vida. Esta es la única solución para el, ya que "Joe es demasiado pobre para un trasplante de pulmón", dice Lorraine a Mirror.

Joe Barnes / Twitter

Además, añade que el chico esta viviendo una vida vacía: "no puede ir a la escuela, se queda sin aliento al subir las escaleras, sufre dolor de pecho, tose sangra, no puede aumentar de peso, está deprimido. Ha pasado más en sus dieciséis años que en toda su vida".

Al mismo tiempo, Matt Hancock, el secretario de Salud británico, anunció que había acelerado el proceso para que Trikafta sea aceptado por el Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención para tratar la fibrosis quísticaAsí, las personas con esta enfermedad podrían tener acceso a este medicamento sin ningún cargo extra.

Sin embargo, los plazos establecidos para evaluar esta petición se alargaran hasta el 16 de diciembre de este año, lo que podría ser demasiado tarde para Joe.

Esta no es la primera vez que Lorraine pide ayuda para salvarle la vida a su hijo. En 2018, esta madre coraje peleó con Vertex y el servicio de salud ingles para que se prescribiera el medicamento Orkambi en Reino Unido, el cual necesitaba Joe en aquel entonces.

La medicina no se incluía dentro del servicio público porque su precio era demasiado alto. Finalmente, Lorraine consiguió que Orkambi estuviera disponible en Reino Unido el pasado octubre. Orkambi ayudó a Joe por un tiempo, pero ahora vuelve a estar extremadamente enfermo y solo Trikafta puede ayudarlo.

La Fibrosis Quística no tiene cura y muchas de las personas que la padecen mueren antes de cumplir 32 años. Esta enfermedad obstruye los pulmones con mucosas y afecta a otros órganos.

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