Un reportaje de Brais Cedeira publicado en EL ESPAÑOL
Pocos días después de nacer, el bebé ya tenía la pierna morada. No pasó mucho tiempo hasta que degeneró en una extremidad ennegrecida, como carne pútrida y carbonizada. Gerard nació a principios de agosto del año 2013, prematuro de 25 semanas, apenas 880 gramos, una cosa canija, diminuta, y ya entonces comenzaron los problemas. La amputación, fruto de un presunto error de los especialistas, llegaría semanas después. Los padres asistieron atónitos a todo lo que ocurría sin poder hacer nada para pararlo.
Fue el principio de un via crucis que seis años después todavía no ha terminado. Ana tiene 42 años y recuerda el día en que le cortaron la pierna con la misma exactitud que el día del nacimiento de su hijo. "Fue el nueve de septiembre. Al mediodía". Un mes después de un nacimiento traumático y de riesgo, tan precipitado como inevitable.
Esta semana Ana y Vicente decidieron desvelar el caso a la opinión pública. Así que acudieron a Carmen Flores, presidenta del Defensor del Paciente, quien ha denunciado ante la Fiscalía del Tribunal Superior de Justicia de la Comunidad Valenciana un presunto error médico que acabó en la amputación de la pierna de Gerard en el Hospital General de Castelló. Les exigen que investiguen de oficio los hechos. En el mismo escrito, que es en realidad una carta redactada por los padres, se denuncia también que al pequeño le suministraron Ventolin caducado.
Ana y Vicente viven con Gerard en Castellón. Hablan durante la mañana del jueves con EL ESPAÑOL, y explican que tienen también otra hija pequeña a la que atender, pero la mayoría de las fuerzas se les van en las atenciones extremadamente necesarias que precisa casi constantemente el chiquillo. Cumplirá seis años en agosto. Utiliza prótesis en la pierna desde que tenía año y medio.
El nacimiento prematuro trajo consigo diversas complicaciones que todavía hoy están presentes y resultan cruciales en su vida cotidiana: parálisis, sordera, ceguera parcial... El pequeño padece un 84 por ciento de discapacidad y grado de dependencia III, que es cuando la persona necesita ayuda para realizar actividades básicas de la vida diaria varias veces al día. La familia apenas recibe una prestación de 387 euros por la ley de dependencia.
El pequeño Gerard, a la izquierda, con su padre y su hermana pequeña. Cedida a EL ESPAÑOL
Está ahora en quinto de Infantil y en septiembre comenzará primero de Educación Primaria. "Nosotros intentamos que se ajuste con los demás niños. Si se está encima de él, se le puede sacar partido. Le gusta escribir, aunque a veces lo que hacen sean cosas que no tengan sentido. Pero es señal de que tiene ganas".
Un nacimiento prematuro
Los progenitores todavía se preguntan qué fue lo que ocurrió aquellos días de principios de agosto de 2013 en los que los acontecimientos se precipitaron sin remedio hacia un destino imprevisto y fatal. Gerard fue un bebé extremadamente prematuro, pero también un bebé que llegó al mundo mediante fecundación in vitro. A las 23 semanas de gestación, Ana advirtió que algo no iba bien, y la ingresaron. Ya allí le dijeron que estaba perdiendo líquido amniótico. La semana 24, en la habitación del hospital, la pediatra jefe de la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) de neonatos fue muy clara con ellos. "Nos dijo que si el bebé lo tenían que sacar en ese momento, sería complicado salvarle la vida, porque venía demasiado pronto".
El 6 de agosto nació Gerard gracias a una cesárea de urgencia. "Nació bien, pero pronto comenzaron las complicaciones", dice Vicente. A los 28 días de su nacimiento, el pequeño se puso muy malo.
-¿Qué sucedió?
-Nos llamaron diciendo que creían que tenía el intestino grueso perforado. Esa mañana les dijeron que había que operar. Tenían que buscar una vía femoral para entrar al intestino con un catéter, y por eso estuvieron pinchado la pierna derecha por la parte de dentro durante todo un fin de semana completo. Nos explicaron que a un bebé prematuro era complicado encontrarle las venas.
Las cosas se estaban poniendo feas. En la pierna derecha pincharon y pincharon y no encontraron nunca la vena necesaria. En la izquierda sí que lo lograron. Pero el daño estaba ya hecho. "Habían perforado una vena principal que no tenían que haber tocado. Esa vena se cerró y dejó de regar lo que es esa pierna".
Los pinchazos en las femorales se produjeron el último fin de semana de agosto de aquel año. Empezaron el 31, el definitivo día del mes. Al día siguiente, le pusieron la vía en la pierna izquierda. El lunes llegaron ellos y le vieron la pierna derecha tapada. Estaba cubierta de gasas, y apreciaron en ella un sospechoso y premonitorio tono rojizo. "La tenía un poquito envuelta, y unas manchas debajo". No les gustó nada ver aquello. La cosa, en los días posteriores, empeoró.
La pediatra se acercó a ellos en una habitación cerca de la zona de neonatos. "Nos dijeron: 'Nos hemos equivocado'. Esas fueron sus palabras". No le pasaba nada en la barriga.
-¿Os habéis equivocado?
-Ahora lo que yo quiero es salvarle la vida, les dijeron.
La pierna comenzó a ennegrecer. Primero se amorató, hasta adquirir tonalidades oscuras, y después negras. No había nada que hacer. A los nueve días de todo aquello la pierna estaba perdida. "El cirujano nos vino a ver y nos dijo que había que amputarla, y que tenía que ser por debajo de la rodilla". Y así fue cómo el pequeño perdió, presuntamente, la pierna apenas un mes después de su nacimiento.
Un Ventolin caducado
Gerard estuvo en total tres meses ingresado en el hospital, primero en la UCI y luego ya en la unidad de neonatos. Los padres no se despegaron del recinto sanitario. Uno de los días, la madre pasaba por al lado de la incubadora de su hijo y dice que se dio cuenta de una cosa. "Vi el bote que tenía colocado y que ponía: julio de 2013. Juraría que está caducado. Cogí lo miré y lo metí en el bolso. Luego le hice una fotografía, que es la que te estoy enviando".
Dice Ana, la madre, que el Ventolin, también conocido como Salbutamol, se lo estaban administrando debido a la displasia broncopulmonarcon la que el pequeño ya venía debido a su nacimiento prematuro.
El niño salió del hospital en diciembre de 2013, que era como si hubiera pasado 3 meses más en los cuidados de la incubadora. A partir de ahí comenzaron los años largos y duros por los que, como ellos, transitan tantas y tantas familias que se enfrentan a estos tempranísimos contratiempos. "Los primeros seis meses en casa teníamos que ir llevándole con oxígeno portátil. Cuando le llevábamos al médico, pues respiración asistida. Llevaba encima un pulsímetro para controlarle la tensión. Y eso le costaba bastante".
Vicente, a sus 43 años, tiene por suerte un buen trabajo en una fábrica cercana de la zona. La empresa va bien y eso le permite proveer de ingresos a la familia para costear los gastos de los médicos y los tratamientos del pequeño. Ana hace el esfuerzo de trabajar los fines de semana en su antiguo trabajo de vigilante de seguridad "Con el tiempo voy a tener que dejarlo. Los findes son 12 horas de trabajo cada día".
Problemas del pequeño
El pequeño Gerard padece, entre otros, problemas de espasticidad, que no es otra cosa que problemas de rigidez muscular, tal y como explica su madre. "Tartamudea, a veces se encasquilla un poco. Esto le pasa incluso a la hora de comer. Suele tardar como hora y pico".
"Va al colegio. Hacer lo mismo que el resto no hace, pero va empezando con cositas. Le cuesta escribir. Tiene mucha rigidez muscular". A Gerard, dice su madre, lo coges y se queda como un bloque de hormigón. A diario tienen que cambiarle el pañal. Aún con la prótesis, ya acostumbrado a ella, le cuesta mucho todo.
Cada cuatro o cinco meses, para combatir la rigidez de la que su cuerpo padece, a sus padres les dijeron que fueran a pincharle pequeñas dosis de bótox, para que estuviese más flexible. "A veces también va a rastras por el suelo, porque no tiene equilibrio. Es verlo cada vez que le vas a cambiar el pañal y se te cae el mundo encima".
-¿Duerme bien?
-¿Duerme bien? Pues sí, sí que duerme. No se entera de nada. De un tirón. El problema es que no se puede girar ni nada de nada. Tenemos que estar levantándolo nosotros continuamente para cambiarle de postura. Al principio dormía con nosotros pero ya hemos decidido que se vaya a su cama. Todo le cuesta mucho, y más sin la pierna. Pero poco a poco, se nos va haciendo mayor.
Fuente: EL ESPAÑOL
