Según recoge Informativos Telecinco, en Brooklyn, una familia está recaudando fondos para curar a sus dos hijos de un año y cuatro meses, que padecen una rara condición genética cerebral. Según demuestran las pruebas médicas, el trastorno les matará cuando cumplan diez años.
Jennie Landsman y Gary, su marido, se dieron cuenta de que Benny, su hijo de un año, no se comportaba como cualquier otro niño ya que, cuando tenía seis meses, no era capaz de sostenerse por sí mismo al sentarse o gatear y tampoco podía hablar, ni mantener su cabeza en alto.
Dos médicos les aseguraron que lo que le ocurría a Benny era totalmente normal, ya que cada bebé desarrolla sus capacidades a su propio ritmo. A pesar de estos diagnósticos, los padres seguían preocupados por la salud de su hijo y acudieron a otro médico para que le examinara más a fondo. Así, mediante un análisis de sangre y otro de orina se confirmó lo que los progenitores ya sospechaban: su bebé padece la enfermedad de Canavan.
Se trata de un trastorno cerebral degenerativo genético que causa a aquellos que la padecen la imposibilidad de andar, sentarse o hablar. A medida que la enfermedad avanza, puede provocar en quien la sufre la pérdida de la capacidad de tragar, así como la predisposición a padecer convulsiones y ceguera.
Jennie es portadora del trastorno, pero lo ignoraba porque una prueba genética que le realizaron hace diez años, determinaba que estaba completamente sana.
Al descubrir que Benny tiene esta rara condición genética, los Landsman decidieron hacerle las pruebas a su hijo más pequeño, Josh, de cuatro meses. Por desgracia, los exámenes médicos arrojaron que Josh, el menor de los hermanos, padece la misma enfermedad. No obstante, Michael, su hermano de siete años, está sano.
Según ha declarado Jennie a Daily Mail, "No tenía idea de lo devastador que era Sostenía la mano de mi bebé y lloraba. ¿Cuántos minutos más tendré la mano de mi bebé? ¿Cuántos minutos más lo veré sonreír?"
Los médicos informaron a Jennie y a Gary que los síntomas de la enfermedad se agudizarán rápidamente y que no sobrevivirán cuando cumplan los diez años.
Por este motivo, empezaron a investigar sobre posibles curas y descubrieron que un laboratorio en Chicago estaba creando un tratamiento para tratar Canavan. Esta terapia se basa en el aumento de la producción de mielina en el cerebro, que es una sustancia que está alterada en los pacientes de esta enfermedad.
No obstante, el laboratorio tuvo que frenar la investigación por falta de fondos. Los padres de Bennie y Josh han lanzado un GoFundMe para recaudar 1,2 mil millones de dólares, que es el dinero necesario para financiar la creación del tratamiento.
