La alcaldesa de Talavera de la Reina, Tita García Élez, ha participado en la ponencia inaugural del primer Foro sobre Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha, un evento que pone a la ciudad en el foco del debate, análisis, así como expone las experiencias y retos sobre este ámbito.
La regidora talaverana ha agradecido el trabajo que hacen las asociaciones, quienes "se dejan la vida para cuidar y ayudar a enfermos y familiares" y que llegan a donde las administraciones no llegan y que son el complemento perfecto para la labor de investigación, detección precoz y cuidados asistenciales que se realizan por parte de los profesionales sanitarios.
En la misma línea, ha puesto en valor el trabajo que hacen administraciones, Sanidad y asociaciones para seguir avanzando, al tiempo que ha hecho un llamamiento a la sociedad para evitar la incomprensión o el miedo a lo desconocido, algo que se consigue con la "visibilización" a través de jornadas como ésta.
En el ámbito sanitario, se ha referido al protocolo que se pone en marcha en el Hospital para canalizar la atención y asistencia sobre enfermedades raras y donde siguen aportando y avanzando, de forma colaborativa, todas las partes implicadas, según ha informado el Ayuntamiento en nota de prensa.
García Élez ha trasladado a enfermos y familiares un mensaje de apoyo, aseverando que "no tengáis la sensación de que estáis solos y que veáis que, ante la dificultad, os agarramos de la mano con más fuerza y no os dejamos, porque queremos acompañaros en todos los momentos que podamos".
Así lo ha manifestado durante el desarrollo del Foro Castilla-La Mancha sobre Enfermedades Raras, promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y que se ha celebrado en el Salón de Actos del Hospital General Nuestra Señora del Prado.
Allí ha participado en la inauguración de la jornada con la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, María Teresa Marín; el presidente de FEDER, Juan Carrión; el subdirector de Enfermería, Alberto Peinado; o la responsable de FEDER en CLM, Begoña Martín.
RETOS Y EXPERIENCIAS
En este marco de análisis y debate se han puesto sobre la mesa los retos y experiencias para seguir avanzando, un ejemplo de colaboración como el que ha concluido con la creación de un nuevo servicio en la ciudad, como es la Unidad Docente, Asistencial y de Investigación e Innovación (UDAI+i), fruto de la coordinación entre la UCLM, como centro de conocimiento y estudio, y el Sescam, en el ámbito sanitario.
