El Instituto de Mastocitosis, perteneciente al complejo hospitalario de Toledo, participará en proyectos de investigación de las Redes Europeas tras ser designado Centro de Referencia Nacional.
Profesionales y pacientes se muestran muy satisfechos con la designación del Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha (CLMast) como Centro de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud, según ha informado hoy la Junta en una nota.
A este respecto, el doctor Iván Álvarez-Twose, responsable del Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha, ha asegurado que esta designación supone un gran prestigio, dado que es el segundo centro de referencia de la Comunidad Autónoma después del Hospital Nacional de Parapléjicos, y un reconocimiento a una enfermedad rara y a la labor desarrollada durante todos estos años.
Por su parte, Inmaculada Burguera ha manifestado que "para la Asociación supone un gran logro, un objetivo cumplido tras muchos años de lucha y esfuerzo para conseguirlo, ya que desde su constitución hemos reclamado la acreditación de este centro, necesario para garantizar la prestación de una atención integral, eficiente y de calidad a todos los pacientes afectados por esta patología rara, independientemente de su lugar de residencia".
No obstante, el doctor Álvarez-Twose ha apuntado que una de las cuestiones más importantes de la acreditación, además del incremento de pacientes derivados de otras comunidades autónomas, es la incorporación del centro a la Red Europea de Enfermedades Raras Hematológicas (European Reference Network on Rare Hematological Diseases - EuroBloodNet), con lo que se podrá participar en proyectos europeos de investigación.
El doctor Álvarez-Twose ha destacado que, al ser reconocidos como CSUR, se puede optar a la próxima convocatoria de fondos europeos para proyectos de investigación en enfermedades raras.
En este sentido ha apuntado que, "hasta ahora sólo se podía participar como colaboradores de otras entidades, pero a partir del 1 de agosto de este año, fecha en que ha entrado oficialmente en vigor la designación, lo haremos como miembros de las Redes Europeas".
En esta misma línea, Inmaculada Burguera ha indicado que la incorporación a la Red "será un factor clave para la investigación sobre la enfermedad, su tratamiento diagnóstico y terapéutico".
A lo largo de estos años, el número de pacientes estudiados ha ido creciendo de forma progresiva y desde la fecha en que se creó en el Hospital Virgen del Valle se han atendido alrededor de 4.000 pacientes, lo que ha permitido adquirir una gran experiencia en el diagnóstico y el tratamiento de este grupo de enfermedades y ser un centro altamente especializado.
Según Álvarez-Towse, con la designación de Centro de Referencia Nacional, es previsible que el número de pacientes experimente un incremento, a pesar de que a lo largo de estos diez años se han atendido pacientes de toda España.
De esta manera, del total de pacientes con sospecha de esta enfermedad alrededor de 2.500 han sido diagnosticados de Mastocitosis.
