El Gobierno regional ha valorado el trabajo y la entrega de las asociaciones de enfermedades raras y de los profesionales en apoyo de los pacientes, sus familiares y del avance en la investigación.
Según ha informado la Junta en nota de prensa, la directora provincial de Sanidad, María del Prado Carretero, ha participado en Talavera de la Reina en el acto organizado por la Asociación de Enfermos Neuromusculares (ASEM) Castilla-La Mancha, la Fundación Niemann Pick España y la Asociación Síndrome Shy Drager para conmemorar el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras'.
Carretero ha mostrado en nombre del Gobierno regional el reconocimiento a la "importante labor" que realizan las asociaciones de pacientes afectados por enfermedades poco frecuentes, así como los profesionales sanitarios "en apoyo de las personas que padecen estas patologías, de sus familiares y sus cuidadores, además del valioso empuje que hacen en favor de la investigación".
La directora provincial de Sanidad ha subrayado especialmente la cuidada atención prestada por los profesionales que "con su trabajo y entrega aportan al paciente en sus ingresos y a sus familiares el calor y el afecto que les anima para continuar adelante en los momentos más complicados".
Carretero ha señalado que este acto ha servido para crear "conciencia" y dar visibilidad a estas enfermedades poco frecuentes y al impacto que generan en la vida de las personas y, fundamentalmente, para apoyar el avance en la investigación de tratamientos que mejoren las consecuencias de estas patologías.
Se calcula que en la comunidad autónoma hay más de 100.000 personas afectadas por distintas enfermedades poco frecuentes que les provocan diversos daños en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento.
Ha recordado que se ha creado un mapa de recursos asistenciales y unidades de experiencia de estas patologías, así como en la formación de una unidad técnica de información y coordinación "para dar respuesta a la demanda de las organizaciones de pacientes afectados y de los profesionales sanitarios".
Con la información procedente de cada hospital de la región se ha creado una base de datos que permitirá elaborar un Mapa de Recursos Asistenciales o Unidades de Experiencia de Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha, que facilite el trabajo en red, sirva para mejorar la calidad asistencial y de solución a los problemas de información.
Además, Castilla-La Mancha va a contar con una 'Unidad técnica de información y coordinación sobre enfermedades poco frecuentes', que estará instalada en la Consejería de Sanidad y a través de la cual se orientarán y facilitarán los procedimientos para acceder a un primer diagnóstico y, si es necesario, al tratamiento de la estas patologías.
