La Diputación de Toledo y la asociación síndrome 'Shy Drager' han firmado un convenio de colaboración por el que la esta entidad recibirá 8.500 euros para el desarrollo del proyecto 'Grupo de ayuda mutua y abordaje integral de la atrofia multisistémica'.
La diputada de Turismo, Artesanía y Deportes, María Jesús Pérez, ha tenido ocasión de conocer con detalle el contenido de este proyecto que desarrolla ASYD durante la visita que realizó a su sede en Talavera de la Reina con motivo de la firma del acuerdo con la Diputación Provincial y en la que mantuvo una reunión con el presidente de la Asociación Miguel Ángel del Pino Esteban, ha informado la Diputación en nota de prensa.
Tal y como resaltaba, el "Grupo de ayuda mutua y abordaje integral de la atrofia multisistémica" se plantea, por un lado, la atención a través de diferentes profesionales entre los que se encuentran un trabajador social, un educador social, un logopeda, un fisioterapeuta y un psicólogo.
Y, por otro lado, el proyecto busca establecer un vínculo de colaboración y ayuda mutua entre pacientes afectados principalmente por atrofia multisistémica, aunque también con pacientes con otras enfermedades raras, y sus cuidadores.
La atención de personas afectadas por el síndrome 'Shy Drager' desde un enfoque integral que englobe todas las esferas de la persona y su entorno mediante profesionales que desarrollen el proyecto es el objetivo de la subvención de 8.500 euros que la Diputación de Toledo otorga a la Asociación y cuyo destino es sufragar los gastos del personal que hace posible esta iniciativa.
María Jesús Pérez trasladó al presidente de la Asociación la satisfacción que supone para el Gobierno que dirige Álvaro Gutiérrez poder colaborar en una actuación que permita atender las necesidades de las personas que sufren esta enfermedad rara y que encuentren tanto ellas como sus familias apoyo y cercanía.
Precisamente, las personas afectadas demandan información sobre la enfermedad y su impacto vital, atención integral tanto en los aspectos clínicos como psicológicos y sociales, apoyo económico y acceso a recursos y apoyo escolar y laboral.
La atrofia multisitémica, considerada una enfermedad rara por su baja prevalencia, es un trastorno del sistema nervioso autónomo progresivo caracterizado por una combinación de síntomas que afectan tanto al sistema nervioso autónomo como al movimiento, que afecta las funciones involuntarias (autónomas) del cuerpo, entre ellas, la presión arterial, la respiración, la función de la vejiga y el control muscular.
