El Ayuntamiento de Toledo ha organizado dos charlas informativas para escolares que serán ofrecidas por médicos "de reconocido prestigio" con motivo de la celebración el próximo 28 de febrero del 'Día Mundial de las Enfermedades Raras'.
La concejala de Familia, María Teresa Puig, informó de este evento junto a Karina Villar, médico de Castilla-La Mancha y vicepresidenta de la Alianza Española de Familias de Von Hippel Lindau (VHL) y Luisa Botella, vocal científica y componente del comité de HHT y responsable del laboratorio del Consejo Superior de Investigación Científica.
La concejala explicó que estas charlas tienen como objetivo fomentar el conocimiento de la existencia de estas enfermedades para evitar la discriminación y ofrecer todo el apoyo posible a afectados y familiares, según informó el Ayuntamiento en nota de prensa.
Por ello, se impartirá una charla informativa el próximo 25 de febrero para 45 niños de sexto de primaria del colegio Jaime de Foxá y se dará otra conferencia el 28 de febrero para 110 alumnos del IES Alfonso X 'El Sabio'.
Puig añadió que "muchos familiares se sienten solos y aislados" además con gran inseguridad a la hora de abordar estos problemas que, sin un diagnóstico precoz, pueden llegar a causar discapacidad.
La principal reivindicación de aquellas personas que sufren alguna enfermedad rara, según explicaron las profesionales sanitarias, es que se oficialice a los médicos que ya tratan algunas de estas dolencias para que quien la sufra pueda tener una referencia médica.
Otro de las reclamaciones de este colectivo es que se permita la derivación de pacientes a aquella regiones donde se sabe de la existencia de médicos que han tratado la enfermedad concreta del paciente para que los mismos no tengan que costearse esta consulta de manera privada.
En este orden de cosas, potenciar la investigación y educar sobre la existencia de estas enfermedades desde la infancia es fundamental para detener posibles riesgos futuros.
RECOGIDA DE MÓVILES
Por otro lado, María Teresa Puig, informó de que ya se han recogido 500 teléfonos móviles dentro de la campaña de colaboración llevada a cabo con la Asociación de Síndrome de Angelman; una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 30.000 recién nacidos.
La campaña 'Danos cobertura a tu móvil', iniciada hace unos meses, consiste en la disposición de un punto concreto en el Ayuntamiento y en los Centros Cívicos para que los vecinos de Toledo deposite sus teléfonos móviles o tabletas usadas para posteriormente venderlas a las compañías telefónicas y recoger fondos para investigar sobre esta enfermedad
