El Ayuntamiento de Toledo ha organizado dos charlas dirigidas a alumnos de entre primero y cuarto de Primaria para conmemorar el Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra este viernes 28 de febrero, y con el objetivo de normalizar las relaciones de los más jóvenes con niños que sufren alguna de estas patologías.
Así lo explicó la concejal de Accesibilidad y Familia, María Teresa Puig, quien presentó las actividades organizadas desde su departamento, en las que se encuentran ambas charlas organizadas con la colaboración de la Federación Española Enfermedades Raras (FEDER), de la Asociación Española de Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica y de la Alianza de Familias de von Hippel-Lindau.
Puig, que estuvo acompañada por la secretaria de la comisión de Enfermedades Raras del Colegio de Médicos de Toledo, Karina Villar, explicó que el Día Internacional de las Enfermedades Raras se celebra el 29 de febrero, "un día raro", y por eso la jornada central se traslada este año al día 28.
Las charlas
La primera de estas conferencias tendrá lugar este viernes 28 de febrero en el instituto Sefarad y correrá a cargo de Karina Villar, que planteará a los alumnos la situación que viven las personas afectadas por enfermedades raras.
Por su parte, la segunda charla será el 20 de marzo en la Universidad Laboral con la María Luisa Botella, genetista del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, María Luisa Botella, y la coordinadora de FEDER Castilla-La Mancha, Virginia Felipe.
El objetivo de estas jornadas es que los más jóvenes "conozcan la realidad de las personas que sufren estas dolencias y puedan relacionarse con ellas con normalidad", ha dicho la concejal, quien ha agradecido la colaboración de las personas y entidades que participan en la iniciativa.
En la misma línea, Karina Villar señaló que los niños "carecen de prejuicios" y sí tienen la "curiosidad y necesidad de saber", de ahí la importancia de darles a conocer desde la edad temprana las condiciones y capacidades especiales de las personas con enfermedades raras.
