Los responsables de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) han transmitido a la reina Letizia por videoconferencia la importancia de comenzar cuanto antes las actividades de rehabilitación para no continuar con la pérdida de capacidades y retroceso en la calidad de vida de las personas que necesitan este recurso.
Según le han explicado, la asistencia a los centros de atención diurna terapéutica cumple dos funciones: por una parte, trabajar en la mejora y mantenimiento de las capacidades de las personas y, por otra, liberar a las familias, a las cuidadoras, fundamentalmente mujeres, con el fin de que puedan continuar con su vida habitual, en el ámbito laboral, social, o cualquier otro.
En la videoconferencia con han participado el presidente de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), Luciano Fernández Pintor, también presidente de la Federación Galega de Daño Cerebral (FEGADACE); la vicepresidenta de FEDACE Y presidenta de la Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Castilla-La Mancha (ADACE CLM), Ana Cabellos Cano, directora de la Fundación Tutelar de Daño Cerebral de Castilla-La Mancha (FUNDACE CLM); y la directora gerente de FEDACE, Mar Barbero Lázaro, miembro del Consejo Nacional de Discapacidad como experta en Tercer Sector, Discapacidad y Empleo.
Como recuerda la Casa Real, FEDACE representa y dinamiza al Movimiento Asociativo de personas con Daño Cerebral y sus familias, que agrupa a más de 40 entidades territoriales y reúne a unos 11.000 socios. La misión de la organización es concienciar a la sociedad y a la Administración sobre la importancia de crear una red de recursos y servicios sociosanitarios acorde con el número de personas que sufren esta lesión cerebral y con la gravedad y variedad de sus secuelas.
En la videoconferencia, los responsables de esta Federación le han trasladado que en las últimas semanas "todo ha dado un vuelco espectacular" puesto que, por ejemplo, como consecuencia del confinamiento, las 43 entidades miembro de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) tienen los centros cerrados (con la excepción de las residencias) con la mayor parte de sus empleados teletrabajando; además, la gran mayoría han solicitado ERTEs.
La atención a los usuarios con daño cerebral no se ha podido realizar de forma presencial y se ha estado dando atención y tele rehabilitación desde aplicaciones informáticas por diferentes vías. Además, las asociaciones han apreciado un descenso de llamadas de familiares desde el hospital por casos de ictus o traumatismos craneoencefálicos --principales causas de daño cerebral--, lo que probablemente se debe al miedo a acercarse a centros médicos por la posibilidad de contagio por lo que temen que hayan quedado personas sin atender, fundamentalmente porque no hayan acudido a los centros sanitarios.
Ante la necesidad de camas, lamentan que se está enviando a las personas a sus casas antes de que haya finalizado el periodo habitual de rehabilitación tras un ictus, un traumatismo craneoencefálico, un tumor cerebral u otras causas que provocan daño cerebral. En este punto, indican que la pérdida de rehabilitación en esta fase marcará definitivamente la recuperación de las personas.
En el escenario de la vuelta paulatina a las actividades, según los responsables de FEDACE, se pueden producir disfunciones en el ámbito de los centros de atención diurna terapéutica y en el ámbito de la rehabilitación, una situación que también afectará al transporte de personas con daño cerebral, ya que, si ahora ya influía negativamente en la ocupación de los medios tanto el volumen de las sillas como la pluripatología de las personas, ahora influirá mucho más, lo que implicará un notable encarecimiento del servicio.
Actualmente, las entidades miembros de FEDACE han manifestado estar muy preocupadas por su situación económica pues a día de hoy la mayoría de las subvenciones están paradas, e incluso, es posible que algunos financiadores privados reduzcan o cancelen sus aportaciones para la realización de proyectos a favor de las personas con daño cerebral o sus familias.
Además, advierten de que es muy posible que esta crisis afecte a nivel económico a las familias de personas con daño cerebral, con un probable empobrecimiento familiar. Esto también repercutirá en las mujeres, que saben que son las que más frecuentemente tienen asignado voluntaria o involuntariamente el rol de cuidadoras, alejándolas más de la posibilidad de incorporarse o reincorporarse al mercado laboral.
De cara al futuro, le han detallado a la Reina que trabajarán en la atención a una población con más riesgo que la mayoría de la ciudadanía, con una serie de derivadas clínicas y de dependencia que las hace mucho más vulnerables y que durante el tiempo que ha durado le situación actual, por falta de la adecuada continuidad en la rehabilitación, han sufrido un retroceso en su estado motor y cognitivo, entre otros, considerables.
En segundo lugar, han explicado que trabajarán por el mantenimiento del empleo y la continuidad de las entidades y, en tercer lugar, en el ámbito administrativo indirecto, seguirán con las mismas normas que otras administraciones, con el teletrabajo, el mantenimiento de las medidas de seguridad y la distancia recomendada.
Para el inicio de la actividad deberán tomarse las siguientes precauciones como realizar las pruebas necesarias a todo el personal que presta los servicios en la entidad, como personal de riesgo, así como a todas las personas que van a utilizar los servicios; garantizar la disponibilidad de las medidas higiénicas y de protección individual en los centros, mascarillas, guantes e hidrogeles, así como implementar la utilización de dispensadores electrónicos; restringir, en la medida de lo posible, actividades de riesgo fuera de los centros; incrementar en la medida de lo posible la ratio espacial, con actividades en espacios más abiertos o hacer turnos de prestación del servicio para reducir el número de personas presentes.
Por todo ello, la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) ha propuesto 12 medidas y 12 retos, de aquí hasta septiembre, ante el COVID-19 para prevenir situaciones de injusticia social y de complicaciones socio sanitarias en el periodo probable de aplicación.
