En España, cada año unas 228.000 personas requieren cuidados paliativos y, de ellas, 80.000 no tienen acceso por un déficit de recursos que sitúan a España a la cola de Europa, una situación que se ha agudizado durante la pandemia en la que muchos pacientes han llegado al final de la vida en condiciones de aislamiento.
En el contexto de la segunda ola y ante una situación que se puede repetir, expertos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) recuerdan que éstos son un derecho de las personas, también en épocas de pandemia, y abogan por buscar un equilibrio entre la seguridad y el bienestar emocional para humanizar la atención.
"En general, se ha tratado de dar respuesta a las necesidades de los pacientes con enfermedad avanzada o en proceso de final de vida a través de muchas visitas domiciliarias, aunque se ha tenido que modificar un poco la forma de trabajar para mantener las medidas de seguridad", señala a Efe el doctor Rafael Mota, presidente de la SECPAL.
Esta sociedad, junto con la Asociación de Enfermería de Cuidados Paliativos (AECPAL), han puesto en marcha una campaña con motivo del Día Mundial, que se conmemora este sábado, en la que recuerdan que los cuidados paliativos son un servicio esencial para aliviar el dolor y el sufrimiento de los enfermos y de sus familiares, también en un momento de especial vulnerabilidad, como el que se vive como consecuencia de la pandemia.
Ambas sociedades científicas reivindican que no se permita que ninguna persona muera sola, ni con síntomas mal controlados, privada de su consciencia sin motivo o padeciendo dolor o disnea por miedo o por desconocimiento de las medidas adecuadas.
El Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa 2019, que contó con la colaboración de SECPAL, coloca a nuestro país en el puesto 31 de 51 países europeos analizados en cuanto a servicios específicos por habitante, al mismo nivel que Georgia o Moldavia, y revela que 80.000 personas mueren cada año sin cuidados paliativos, una prestación que va a necesitar el 50 % de la población al final de su vida.
La prestación de cuidados paliativos durante la pandemia no ha sido homogénea en todo el territorio nacional, sino que ha habido diferencias en los equipos y unidades, según las comunidades autónomas, explica el doctor Mota.
En las unidades libres de COVID los equipos pudieron continuar con su actividad habitual, aunque manteniendo las medidas de protección, pero no ocurrió así en otros hospitales.
Además, ha habido casos en los que los profesionales de paliativos, como ha sucedido con otros médicos, han tenido que hacerse cargo de la atención a enfermos de COVID.
Pero siempre que se ha podido se ha procurado que el enfermo estuviera acompañado por algún familiar o un cuidador, con las medidas de protección adecuadas, asegura el doctor Mota.
El drama de la pandemia, en la que un gran número de pacientes han fallecido sin sentir el calor y la cercanía de sus familiares, ha evidenciado la importancia de los cuidados paliativos.
Desde la SECPAL se pide que se apruebe una ley, aprovechando la proposición de Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona ante el Proceso Final de su Vida, de Ciudadanos, que no pudo salir adelante en la anterior legislatura por la disolución de las Cortes.
La doctora Yolanda Zuriarrain, especialista en cuidados paliativos en el Hospital de Cuidados Laguna, de Madrid, reconoce a Efe que la pandemia "se ha vivido con mucha angustia", sobre todo, por parte de los familiares que no podían estar presentes.
Considera que hasta en un 80-90 % de personas que han necesitado esta prestación no la han podido recibir por la escasez de profesionales y el desbordamiento del sistema sanitario, unos datos que la SECPAL no puede confirmar aun.
Esta profesional de los cuidados paliativos, con veinte años de experiencia, explica que en Laguna se elaboró un protocolo para facilitar que los pacientes puedan estar acompañados, sobre todo en los últimos días de la vida, "con unas medidas estrictas" de seguridad como, por ejemplo, que el acompañante no pueda salir de la habitación, además del uso de mascarilla, guantes y bata.
Para aquellos que por pertenecer a grupos de riesgo o que por otros motivos no pueden acudir al centro, se utilizan tabletas y móviles para mantener el contacto entre el paciente y sus allegados.
"Nos hemos reinventado", señala la doctora, que reconoce que "las videollamadas nos han salvado".
Otras iniciativas llevadas a cabo por voluntarios, sobre todo jóvenes, como enviar cartas, poesías o libros a los pacientes y hablar con ellos por videoconferencia han ayudado también a paliar la soledad de los afectados.
El tacto, la cercanía, los abrazos, incluso los besos, instrumentos habituales en el trabajo de los profesionales de cuidados paliativos, han sido sustituidos por guantes, mascarillas y batas.
En esta situación, la palabra ha sido la principal arma. "La conversación ha sido más cálida, aunque no se haya podido estar tanto tiempo en la habitación", subraya la doctora Zuriarrain.
En los meses más duros de la pandemia, esta profesional asesoró a médicos de atención primaria que prestaron sus servicios en el hospital de campaña de Ifema, de Madrid, sobre cómo sedar a los pacientes o cómo tratar los síntomas de la disnea (falta de aire), muy común en pacientes con COVID con afectación pulmonar.
