El consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Jesús Fernández Sanz, ha dicho este jueves que el Gobierno regional está trabajando con el Ministerio de Sanidad en la necesidad de consolidar unidades de referencia en el tratamiento de enfermedades raras.
Fernández Sanz ha participado en el curso de verano 'Humanizando las enfermedades raras' que ha tenido lugar en la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM), en el que se ha puesto de relieve la necesidad de visibilizar las enfermedades raras y colocar al paciente y a sus familias en el centro del tratamiento de unas patologías poco investigadas.
En la inauguración del curso han intervenido también el rector de la UCLM, Miguel Ángel Collado, y los directores del curso: el jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital La Fe de Valencia, José Luis Poveda, y el profesor de Fundamentos de Análisis Económico de la UCLM, Álvaro Hidalgo.
El consejero castellano-manchego ha incidido en que el Gobierno regional está trabajando con el Ministerio de Sanidad en la necesidad de "superar la burocratización que lleva consigo la derivación de estos pacientes", es decir, que se desarrollen unidades de referencia en el tratamiento de enfermedades raras.
"En Toledo somos referencia en mastocitosis (un grupo de enfermedades raras), eso quiere decir que en ningún lugar de España se desarrollará una unidad sobre mastocitosis porque el lugar de referencia es donde más se sabe sobre esa enfermedad", ha señalado el titular de Sanidad, quien ha pedido la recuperación de los fondos de cohesión sanitaria a fin de que las comunidades autónomas puedan invertir en recursos para desarrollar tratamientos contra las enfermedades raras.
El consejero de Sanidad ha señalado que lo más importante en el tratamiento de las personas con enfermedades raras es el acompañamiento, "ayudar a los pacientes y sus familias" a sobrellevar un "tema que verdaderamente preocupa al Gobierno regional".
En ese sentido, ha explicado que su departamento ha desarrollado siete líneas de trabajo en torno a las enfermedades raras y ha recordado que el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, anunció que a partir de agosto el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam) ampliará de 20 a 24 las enfermedades que se pueden detectar con la prueba del talón.
También, ha resaltado que los pacientes con enfermedades raras pueden hacer uso de las escuelas de salud, como el taller de enfermedades raras y esclerosis múltiple que se puso en marcha en Talavera de la Reina a finales de 2017 y, en ese sentido, ha asegurado que el Ejecutivo autonómico seguirá trabajando en esa línea.
Por su parte, el rector de la UCLM, Miguel Ángel Collado, ha subrayado que este curso "plantea un tema que preocupa a toda la sociedad" y ha agradecido la "estrecha" colaboración de la Consejería de Sanidad con la universidad autonómica en materia de formación de profesionales de ciencias de la salud, en investigación y en docencia.
El jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital La Fe de Valencia,José Luis Poveda, ha puesto el acento en la "vulnerabilidad" de las personas que padecen estas patologías y, en ese sentido, ha apuntado a Castilla-La Mancha como una de las comunidades en las que más se desarrollan políticas de humanización hacia los pacientes y sus familias ya que "no solo hay que curarlos sino también cuidarlos", aunque ha recordado que el conocimiento de estas enfermedades es "todavía muy escaso".
En este planteamiento ha coincidido el profesor de Fundamentos de Análisis Económico Álvaro Hidalgo, quien ha abogado por "poner cara a las enfermedades raras y poner en el centro al paciente en el centro desde un enfoque multidisciplinar en una región que puede ser referente en el tratamiento de enfermedades raras y en la investigación en economía de la salud".
