La Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) ha presentado este jueves en Toledo un manual para la humanización de la atención a pacientes con enfermedades raras, desde el contexto de la prestación farmacéutica y con el objetivo de complementar la atención sociosanitaria de estos enfermos.
En un encuentro de especialistas en enfermedades raras que ha tenido lugar en la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la UCLM, el rector de la Universidad, Miguel Ángel Collado, ha destacado que este es un acto más en colaboración con la Consejería de Sanidad, "que convierte a Toledo en referente regional de estas enfermedades, con expertos que avanzan en una atención fundamental".
La directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad, Teresa Marín, ha recordado que la presentación de este manual coincide con la semana en la que se conmemora el Día Mundial de Enfermedades Raras, el próximo sábado 29, con un buen número de eventos a nivel nacional e internacional.
"El objetivo es hacer visibles las dificultades que tienen las personas que padecen una enfermedad poco frecuente o una enfermedad rara", ha señalado la directora de Humanización, que ha destacado a los familiares, que lidian con patologías "que requieren de enfoques amplios y multidisciplinares".
Por su parte, la directora general de Planificación y Ordenación e Inspección Sanitaria, Carmen Encinas, ha indicado que se trata de "una iniciativa interesante" desde el contexto de la prestación farmacéutica, que "no solo aporta a los pacientes de enfermedades raras los medicamentos, sino todas aquellas actividades que le añaden valor".
El proyecto se inició en la UCLM a partir del curso de verano relacionado con estas enfermedades que tuvo lugar el pasado año y que tendrá lugar de nuevo este año, y ha sido realizado por más de 30 profesionales entre farmacéuticos, clínicos, pacientes y expertos en Humanización.
El jefe de Servicio de Farmacia del Hospital Universitario de Valencia, José Luis Poveda, es uno de los autores de este manual, que cuenta con 5 lineas estratégicas que tienen que ver con la cultura de la humanización, el empoderamiento de los pacientes, las estructuras de privacidad y accesibilidad,; aspectos para poner en valor a los enfermos y el desarrollo de buenas prácticas en los profesionales.
"Las enfermedades raras se definen en función de su prevalencia", ha reflejado el jefe de Farmacia, que ha señalado que "en la actualidad, existe un paciente afectado por cada 20.000 personas, difíciles de diagnosticar y desgraciadamente, difíciles de tratar por la falta de fármacos".
En este sentido, según ha informado Teresa Marín, hay pocos datos registrados sobre la incidencia de estas enfermedades, "con un porcentaje que oscila entre el 5 y el 8 por ciento a nivel estatal, afectadas por algún tipo de las más de 6.000 patologías distintas que existen", unas 130.000 personas en Castilla-La Mancha o 3 millones en el conjunto de España.
