Los padres de los niños Elsa y Mario, los primeros hermanos en España a quienes les han diagnosticado ELA (esclerosis lateral amiotrófica) infantil, han organizado una gala benéfica con la que recaudar fondos para poder adaptar su vivienda a las necesidades de los niños.
Eva Gómez, la madre de los pequeños, ha explicado a Efe que la gala tendrá lugar el 17 de septiembre en Aranjuez (Madrid), y el objetivo es conseguir los fondos que les permitan hacer accesible a los niños su vivienda, situada en la localidad toledana de Ontígola, sobre todo para Elsa que, a sus diez años, va en silla eléctrica.
La madre ha señalado que en 2014 sus dos hijos fueron diagnosticados de ELA infantil, en el que sería el primer caso en España y cuarto del mundo de esta enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, por lo que, ha dicho, por el momento "todo son interrogantes".
Ha indicado que, en adultos, se trata de una enfermedad mortal, pero que en niños no se sabe cuál pueda ser la evolución porque son muy raros los casos y, por tanto, hay mucho desconocimiento, lo que implica a su vez que existan muchas lagunas en cuanto al tratamiento del ELA infantil.
Sus hijos, ha comentado, están tomando medicamentos para evitar el avance de la enfermedad, pero lo conveniente sería que se pudiera avanzar en la investigación y, en ese sentido, ha manifestado que en el hospital 12 de Octubre de Madrid, donde les confirmaron el diagnóstico de ELA infantil en los pequeños, están interesados en abrir una rama de investigación.
Eva Gómez, que hace un año tuvo que dejar de trabajar para dedicarse a la familia, ha explicado que su vivienda en Ontígola necesita ser adaptada para los niños.
Elsa, de 10 años, es la que ha sufrido en mayor medida un deterioro degenerativo lento, y se mueve en silla eléctrica, mientras que en Mario, de tres años, el ELA está afectando en menor medida.
Los padres necesitan recaudar dinero para realizar las reformas en casa, para lo cual han hecho un llamamiento a participar en la gala del 17 de septiembre en el polideportivo de Aranjuez, localidad de la que Eva Gómez es originaria.
Habrá actuaciones musicales, un partido de famosos, una rifa de los productos que se han donado, venta de productos artesanales y de camisetas, entre otras actividades.
La familia ha abierto una cuenta bancaria para que todo el que esté interesado pueda hacer donaciones y la información al respecto la ofrecen en la página "Aranjuez con Elsa y Mario" de Facebook.
