Asociaciones de enfermos de esclerosis, acudirán el próximo 30 de junio a Bruselas para reclamar en el Parlamento Europeo un aumento de las ayudas a la investigación y reivindicar la importancia de un diagnóstico precoz y la equidad en la atención a los pacientes.
Entre los participantes, estará la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), una enfermedad autoinmune rara, en la que el cuerpo se ataca a sí mismo por la sobreproducción de colágeno, provocando que la piel y los órganos internos se endurezcan y cicatricen.
En un comunicado, con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia que se celebra mañana 29 de junio, en conmemoración del fallecimiento del artista suizo Paul Klee, que padecía esta enfermedad, esta asociación quiere mostrar la realidad de los 2,5 millones de personas que sufren esta patología incurable que conduce a la discapacidad física o incluso la muerte.
Para ello, pacientes, familiares y amigos de enfermos de esclerodermia han grabado vídeos en los que cuentan su experiencia y que se pueden buscar en las redes sociales con las etiquetas #diamundialesclerodermia y #descubrelaesclerodermia.
Esta propuesta ha sido apoyada por personajes como el cineasta francés Patrice Leconte, que ha realizado un vídeo para despertar de forma atractiva y sensible la conciencia de la enfermedad.
Además, para concienciar a los responsables de sanidad europeos, las organizaciones de enfermos de toda Europa van a "tomar", junto a la Federación de Asociaciones Europeas de Esclerodermia (FESCA), el centro del escenario en el Parlamento Europeo, en Bruselas.
El objetivo es dar a conocer esta enfermedad y reivindicar una mejora de la atención de los pacientes en toda Europa a través de la importancia de un diagnóstico precoz, la necesidad de aumentar la inversión en investigación y la equidad de la atención.
