domingo 15.12.2019

Día Mundial contra el SIDA: Bebés nacidos con VIH, adolescentes estigmatizados

Las cifras del VIH y sida en España: Entre 140.000 y 170.000 personas viven en nuestro país infectadas por el VIH, de las que aproximadamente una de cada cinco (18 %) no está diagnosticada. Desde que comenzó la epidemia del sida se han notificado un total de 87.369 casos

Día Mundial contra el SIDA: Bebés nacidos con VIH, adolescentes estigmatizados
Día Mundial contra el SIDA: Bebés nacidos con VIH, adolescentes estigmatizados

El VIH pediátrico es "una enfermedad rara" en España después de los años más duros en los que no era posible controlar la transmisión en el embarazo, pero aún hay una pequeña generación de adolescentes, unos 400, que nacieron hace algo más de una década con él y se enfrentan a la alargada sombra del estigma.

No es el único problema que pueden tener estos adolescentes ya que precisamente el que haya cada vez menos menores con el virus ha hecho que se dediquen también menos recursos a este tema con lo que la atención puede llegar a verse afectada.

Según relata a Efe la pediatra especializada en enfermedades infecciosas del Hospital Gregorio Marañón (Madrid) Marisa Navarro, aquellos bebés que nacieron cuando el VIH era una auténtica epidemia ahora son adultos jóvenes que llevan una vida prácticamente normal, con algunas secuelas en su salud porque entonces los fármacos no eran tan eficaces y precisos.

Los que nacieron más tarde sí cuentan con fármacos mejores y que no son tóxicos, que les han permitido negativizar el virus y poder llegar llevar una vida totalmente normal sin secuelas para su salud.

"En España hemos llegado a ver unos 1.300 o 1.400 menores con el virus, de los que cerca de un 15 % fallecieron y unos 600 son adultos jóvenes ya. Ahora estamos siguiendo a unos 400 en las consultas de pediatría", explica la pediatra.

En concreto, indica que en la actualidad "como el VIH pediátrico es una enfermedad rara en nuestro país", los centros de referencia tiene en sus consultas a unos 20 o 30 como mucho y de ellos, algunos tienen más de 16 años".

Los adolescentes con VIH toman los mismos fármacos que los adultos pero una de las dificultades que se plantean es la falta de adherencia al tratamiento. "Ellos quieren ser como sus iguales y todo lo que supone no serlo no les gusta", destaca Navarro.

"Como no han tenido problemas de salud gracias a los fármacos, no tienen miedo a ponerse enfermos, han sido buenos adherentes en la infancia porque los padres han estado ayudando y cuando llega la adolescencia te crees lo van a hacer solos y a veces, fracasa", abunda la experta.

Pero la "principal barrera" a la que se encuentran es el estigma y, en este sentido, la pediatra considera que parece mentira que estemos en el siglo XXI y se conozca cómo se transmite el virus y cómo la sociedad rechaza muchas veces a estas personas.

"El VIH es distinto y hay un componente de estigma y falta de aceptación que muchas veces es por desconocimiento y hace que a los afectados les cueste mucho revelar la situación. La sociedad no está informada de que son personas normales, que pueden hacer una vida normal", destaca la pediatra.

En el mismo sentido se pronuncia, en declaraciones a Efe, el psiquiatra y psicoterapeuta de infancia y adolescencia José Luis Pedreira, quien afirma que, sobre todo, el estigma en estas edades es "doble".

"Por una parte es la propia estigmatización del virus y, por otra, fíjate qué madre tienes que te lo ha contagiado y, además, siempre viene desde el otro, tienen cierto retraimiento social pero son los otros los que les ponen en evidencia", explica el psiquiatra.

Son adolescentes que no tienen patrones comunes, ni tampoco tienen por qué tenerlos, según indica Pedreira, con lo que la terapia de apoyo que reciben no sigue un guión. "Trabajas los síntomas que presentan, cómo se sienten, y la terapia siempre es de contención comprensión y un tirar hacia adelante hasta donde se pueda llegar", añade.

Los grandes centros de referencia suelen contar con equipos de psicólogos de apoyo para ayudar a estos chavales a afrontar las adversidades, pero los hospitales que son más pequeños y periféricos no los tienen, lamenta la pediatra del Gregorio Marañón.

La experta, además, expone que los adolescentes "al estar en tierra de nadie" en ocasiones son tratados en las consultas de adultos, incluso con 14 años, algo que suele ocurrir, de nuevo, en los hospitales que cuentan con menos recursos.

"A mí me parece muy pronto, no han acabado ni el instituto. Creo que es mejor retardar la transición y hacerlo como se hace con otras enfermedades crónicas, cuando pasa la tormenta de la adolescencia, el momento de explosión de las hormonas y dificultades de todo tipo, por eso es mejor a los 18", opina Navarro.

Las cifras del VIH y sida en España

Entre 140.000 y 170.000 personas viven en España infectadas por el VIH, de las que aproximadamente una de cada cinco (18 %) no está diagnosticada. Desde que comenzó la epidemia del sida se han notificado un total de 87.369 casos.

Estos datos corresponden al último informe sobre vigilancia epidemiológica del VIH y Sida en España 2017 hecho público este mes de noviembre, poco antes del Día Mundial de la Lucha contra la enfermedad, que se conmemora este 1 de diciembre.

Estas son algunas de las cifras más importantes del VIH en España:

- Entre 140.000 y 170.000 personas viven con VIH.

- Hasta el 30 de junio de 2018 se han notificado 3.381 nuevos diagnósticos y se estima que la tasa es de 8,82 por 100.000 habitantes.

- Las tasas de nuevos diagnósticos de VIH son similares a las de otros países de la región Europea de la OMS, aunque superiores a la media de los países de la Unión Europea y de Europa Occidental.

- La mayoría de los nuevos casos se dan en hombres (84,6 % ) y la media de edad se sitúa en los 35 años.

- La transmisión en hombres que mantienen relaciones con hombres fue la más frecuente (54,3 %), seguida de la heterosexual (28,2 %) y la que se produce en personas que se inyectan drogas (3,1 %).

- Un 29,3 % de los infectados tenía menos de 30 años cuando fue diagnosticado, el 11,9 % tenía entre 15 y 24 años y el 14,8 % 50 años o más.

- El 47,8 % de los nuevos diagnósticos se realizó de forma tardía.

- El 36,1 % de los nuevos diagnósticos fue en personas nacidas fuera de España: tras el origen español, el más frecuente fue el latinoamericano (19 %).

Y del sida:

- Desde el inicio de la epidemia hace décadas en España se han registrado un total de 87.369 casos.

- Tras alcanzar su cénit a mediados de la década de los 90, el número de casos notificados ha experimentado un progresivo declive desde 1996.

- Se estima que en el último año se han diagnosticado 571 casos.

- La tasa de sida es de alrededor de 2 casos por 100.000 habitantes.

- El 79,1 % de los diagnósticos fueron hombres y la media de edad al diagnóstico fue de 43 años.

- El porcentaje de personas infectadas por relaciones heterosexuales asciende al 36,5 % y el 35,5 % en hombres que tienen sexo con hombres.

- El 12,6 % de los enfermos contrajo la infección por compartir jeringuillas para la administración de drogas.

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