Bajo el lema "Ningún enfermo sin los servicios especializados en domicilio" se conmemora este lunes el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con la reclamación de un cuidador mínimo ocho horas al día y servicios de fisioterapia, logopedia y psicología para estos enfermos.
En un comunicado, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) asegura que el fuerte impacto de esta patología sobre las capacidades físicas y la autonomía de la persona hacen que los afectados requieran de apoyo continuo.
Además, subraya que las familias que pueden contratar servicios y cuidadores especiales logran que el paciente tenga mejor calidad de vida e incluso aumente su supervivencia.
En este sentido, la Asociación explica que las traqueostomías (traqueotomías permanentes) alargan la vida de los enfermos de ELA, pero los pacientes a los que se les practica necesitan disponer de un cuidador las 24 horas al día los siete días de la semana.
Por su parte, la Fundación Luzón ha calculado en 40.000 euros anuales el coste de los cuidados constantes que necesita un enfermo de ELA, de los que el sistema público de salud solo cubre un 10%.
Según sus datos, en España, solo el 5,6 % de los enfermos puede contratar un cuidador profesional.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras superiores e inferiores, que se manifiesta con debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis.
Se estima que en España hay 3.000 personas afectadas y que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos. La mitad de los enfermos fallecen en menos de tres años, un 80 % en menos de cinco, y la mayoría (el 95%) en menos de 10 años.
La Asociación califica de imprescindible que todas las provincias cuenten con un hospital de atención multidisciplinar de los enfermos, para que no se tengan que desplazar, según la gerente de adELa, Rosa María Sanz, que también ha resaltado que la escasa medicación existente en la actualidad para estos enfermos es de administración hospitalaria.
Para visibilizar esta enfermedad, la Fundación Luzón, junto a las Asociaciones de Familiares y Pacientes de ELA, han puesto en marcha la campaña #LuzporlaELA que prevé iluminar de verde (color que simboliza la enfermedad) los edificios y monumentos más emblemáticos de España y algunos países de Latinoamérica el día 21 de junio.
