El Gobierno de Castilla-La Mancha ha creado una Unidad Técnica de información y coordinación, que ofrece atención personalizada sobre las enfermedades poco frecuentes, también ha celebrado un Consejo de Gobierno abierto y ha plasmado un Centro de Referencia (CSUR) en mastocitosis con el objetivo de iniciar un abordaje integral en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras o poco frecuentes.
Así lo ha asegurado el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, en una mesa redonda sobre Enfermedades Crónicas y poco frecuentes organizada por el diario La Razón y el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades poco frecuentes, según ha informado en nota de prensa la Junta.
Fernández Sanz ha explicado que la Unidad técnica de información ha sido dotada con dos profesionales, un médico de familia y una trabajadora social, que atienden de forma personalizada cada una de las demandas que se produzcan en todos los aspectos que puedan afectar tanto a las personas afectadas y sus familias, como a profesionales, asociaciones o público en general.
Está Unidad está ubicada en la Consejería de Sanidad, adscrita al Servicio de Participación y Atención Ciudadana de la Dirección General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria y se puede contactar con ellos a través del email [email protected]
Fernández Sanz ha explicado que hay un grupo de trabajo formado por representantes de las tres direcciones generales de la Consejería de Sanidad y por la Dirección General de Asistencia Sanitaria del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam), con el objetivo de coordinar, impulsar y potenciar las acciones que cada Dirección General puede llevar a cabo dentro del ámbito de sus competencias.
TRES REUNIONES DE TRABAJO
Este grupo ha celebrado ya tres reuniones de trabajo de las cuales han salido actuaciones como la anteriormente mencionada y donde actualmente se está desarrollando un proyecto de "adaptación, integración y mantenimiento del Sistema de Información del Registro de enfermedades raras de Castilla-La Mancha a los procesos de normalización, depuración y análisis de datos, derivados de la implantación del Real Decreto 1091/2015, de creación del Registro Estatal de enfermedades raras".
Esta circunstancia mejorará la información sobre estas patologías, tanto sobre los recursos disponibles para la atención a las personas con enfermedades raras y sus familias, como la información epidemiológica necesaria que permita el desarrollo de políticas sociales, sanitarias y de investigación.
MAPA DE ENFERMEDADES RARAS
Asimismo, la Consejería de Sanidad, en colaboración con el Sescam, está elaborando un mapa de recursos asistenciales de enfermedades raras. Con él se obtendrá información actualizada de las personas con enfermedades raras y de los profesionales que las atienden, y su distribución en nuestra geografía.
Con la información procedente de cada hospital de Castilla-La Mancha, se ha creado una base de datos, en la que se está trabajando actualmente para ampliar, completar y verificar la información disponible con los profesionales sanitarios de los Servicios y Unidades implicados para una vez completada, diseñar un Mapa de Recursos asistenciales y/o Unidades de Experiencia de Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha, que facilite el trabajo en red.
Esta herramienta servirá para mejorar la calidad asistencial y la solución a los problemas de información, tradicionalmente reclamados desde los foros y organizaciones de pacientes y profesionales.
NUEVA PÁGINA WEB
Asimismo, Fernández Sanz ha dado a conocer que se está diseñando la nueva página web de Enfermedades Raras o poco frecuentes en el entorno web de la Consejería de Sanidad, que pondrá a disposición de los ciudadanos un espacio de información acerca de estas enfermedades, con noticias e información de utilidad así como enlaces de interés a recursos existentes, asociaciones de pacientes, normativa y que permitirá a los ciudadanos conocer más acerca de estas enfermedades.
Para finalizar, el consejero de Sanidad se ha mostrado "orgulloso" de que Castilla-La Mancha ya tenga notificada la acreditación del primer Centro de Referencia (CSUR) sobre enfermedades raras en la región.
Un CSUR es un centro sanitario de referencia que se dedica fundamentalmente a la atención de determinadas patologías que requieren para su adecuada atención de técnicas, tecnologías y procedimientos diagnósticos y terapéuticos de elevado nivel de especialización.
Tras la designación del Centro de Estudios de Mastocitosis (CLMast) como Centro de Referencia Nacional (CSUR) en el diagnóstico y Tratamiento de estas enfermedades, Castilla-La Mancha podrá acceder al Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERNs) mediante la incorporación a la Red Europea de Enfermedades Raras Hematológicas (European Reference Network on Rare Hematological Diseases (EuroBloodNet)), situando a Castilla-La Mancha en "primera línea en la lucha contra estas enfermedades".
Fernández Sanz ha afirmado que Castilla-La Mancha incluirá un 'Aula de Enfermedades Raras' con la que se pretende proporcionar información útil a estas personas acerca de sus patologías, así como a sus familiares, asociaciones y profesionales.
