El Gobierno de Castilla-La Mancha tiene previsto poner en marcha en próximas semanas unidades de referencia para el tratamiento de las enfermedades raras, de forma que si un profesional de la sanidad regional investiga sobre una enfermedad rara, se le pregunten sobre los casos que puedan surgir de la misma.
Así lo ha asegurado el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, momentos antes del acto de conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, catalogadas como enfermedades raras o poco frecuentes, entre las que se encuentran la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Distrofia muscular de Duchenne y la Distrofia muscular de Becker.
Fernández Sanz ha explicado, en un comunicado, que existen profesionales del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam) que "están o haciendo investigación o viendo a pacientes que tienen una enfermedad rara y ese conocimiento que atesoran hay que aprovecharlo, ya que probablemente solo manejen uno, dos o tres casos de una enfermedad determinada".
Por ello, ha explicado que si la Consejería de Sanidad tiene un listado de en qué centros se está trabajando o investigando en una enfermedad rara en concreto, cuando surja un nuevo caso en otra gerencia, se puedan poner en contacto con el clínico o el especialista que ya tiene experiencia en ese tipo de casos y ya ha comenzado alguna línea de investigación.
"Esto hay que aprovecharlo, es una riqueza que tienen nuestros hospitales, hay que recogerla, señalarla, saber dónde está, para que exista relación entre nuestros clínicos y se pueda traspasar esa riqueza en el conocimiento entre unos centros y otros", ha argumentado Fernández.
El consejero de Sanidad ha explicado que las enfermedades neuromusculares tienen como principal característica la pérdida de fuerza muscular, se encuentran dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras o poco frecuentes y llegan a convertirse en enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales.
El consejero de Sanidad ha destacado la labor que la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM CLM) realiza para visibilizar este tipo de enfermedades a través de acciones y actividades de divulgación, investigación, sensibilización e información, destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas afectadas.
