Castilla-La Mancha comienza este año a implementar la Estrategia de Cuidados Paliativos Pediátricos

Incluye la creación de Equipos de Atención Integral en Cuidados Paliativos Pediátricos en cada provincia, que se ubicarán en el hospital de cabecera y que servirán de referencia para el resto de áreas sanitarias. Serán los encargados de establecer un plan de cuidados individualizado para cada paciente que incluya valoración médica, de enfermería, psicológica y social
La directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, María Teresa Marín Rubio (1ªizq), ha participado en Toledo en el acto conmemorativo del Día Internacional del Cáncer Infantil, un evento de solidaridad organizado por Afanion.
photo_camera La directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, María Teresa Marín Rubio (1ªizq), ha participado en Toledo en el acto conmemorativo del Día Internacional del Cáncer Infantil, un evento de solidaridad organizado por Afanion.

El Gobierno de Castilla-La Mancha comenzará a implementar este año la Estrategia de Cuidados Paliativos Pediátricos, un documento que ha sido elaborado con la participación de más de una veintena de profesionales, tanto de la Red de Expertos en Cuidados Paliativos del Sescam, como del grupo específico de trabajo de Cuidados Paliativos Pediátricos, y que ha estado abierto a la participación del colectivo asociativo.

Así lo ha indicado este sábado la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad, María Teresa Marín Rubio, que ha participado en Toledo en el acto conmemorativo del Día Internacional del Cáncer Infantil, un evento de solidaridad con todos los niños y niñas que han sufrido un diagnóstico de cáncer, así como con sus familias, organizado por Afanion según ha informado la Junta en nota de prensa.

Los cuidados paliativos pediátricos van dirigidos a niños, niñas y adolescentes hasta los 18 años que presenten una enfermedad de pronóstico letal o incapacitante para la vida, como son las enfermedades neurológicas, metabólicas, cromosómicas, oncológicas o cardiológicas; promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomía y valores.

Para cumplir con este objetivo, se crearán Equipos de Atención Integral en Cuidados Paliativos Pediátricos en cada provincia de Castilla-La Mancha, que se ubicarán en el hospital de cabecera y que servirán de referencia al resto de áreas sanitarias. Estos equipos serán los encargados de establecer un plan de cuidados individualizado para cada paciente, que incluya valoración médica, de enfermería, psicológica, social y espiritual.

Además, los profesionales de Atención Primaria tendrán disponible un teléfono de contacto de su Equipo de referencia durante la jornada ordinaria para situaciones que necesiten ajuste del plan de cuidados, soporte puntual en el ámbito hospitalario para resolución de un evento concreto o necesidad de derivación hospitalaria para ingreso. Asimismo, uno de los Equipos estará de guardia localizada cada día para apoyar a los profesionales de Atención Primaria y hospitalaria de toda la Comunidad, fuera de la jornada ordinaria.

Abordaje multidisciplinar y trabajo en red

La directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria ha recordado que la creación, hace seis años, de la Red de Profesionales y Expertos en Oncohematología Pediátrica está permitiendo realizar un abordaje multidisciplinar y el trabajo en red para ofrecer la mejor atención de los pacientes, de hasta 18 años, con cáncer.

En Castilla-La Mancha hay dos centros de referencia para el abordaje del cáncer infantil, los complejos hospitalarios de Toledo y Albacete, que tienen un proyecto común de trabajar como un equipo único para evitar variabilidades en la práctica clínica, con protocolos consensuados y buscando tratamientos más individualizados.

En estos seis años se han ido adoptando diferentes medidas, avaladas por esta Red de Expertos, con el fin de mejorar la calidad de la asistencia prestada. Así, desde 2019 los pacientes adolescentes con patología oncohematológica son atendidos, si es por razón de esta enfermedad, en las Unidades de Oncohematología Pediátrica, hasta los 18 años de edad.

En esta misma línea, desde mayo de 2022 existe un Comité Regional de Tumores Pediátricos que tiene entre sus funciones las de mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes, de hasta 18 años, con cáncer, asegurar su manejo multidisciplinar y mejorar la comunicación entre los profesionales a lo largo del proceso asistencial.

Por otra parte, las Unidades de Oncohematología Pediátrica de Castilla-La Mancha realizan seguimiento a largo plazo en pacientes supervivientes de cáncer infantil. En el caso de Albacete, desde finales de 2022 cuentan con una consulta de seguimiento y supervivientes de cáncer infantil en la que ya han sido citados 55 pacientes, mientras que, en Toledo, aunque no disponen de una consulta monográfica, realizan seguimiento a una media de 250 supervivientes.

Día Internacional de Cáncer Infantil

Marín Rubio ha destacado la importancia de visibilizar con actos como el celebrado hoy en Toledo la solidaridad con todos los niños y niñas que han sufrido un diagnóstico de cáncer. “Hoy es un día especial para padres, madres y familiares de menores con cáncer y una fecha para dar visibilidad a la realidad que viven en primera persona”, ha señalado, al tiempo que ha elogiado la actitud con la que “estos pequeños valientes” y sus familias se enfrentan a la enfermedad.

Asimismo, ha agradecido la labor que viene realizando Afanion desde hace casi tres décadas “a veces visible de cara a la sociedad y otras veces, la mayoría, invisible y callada”. Una labor, ha dicho, que permite que las familias se sientan acompañadas “cuando se derrumban los cimientos en el seno familiar tras el diagnóstico de cáncer a un hijo”. A este respecto, ha mostrado su compromiso para relanzar el convenio suscrito entre la Consejería de Sanidad y esta asociación para la realización de actividades de colaboración y de apoyo en los centros hospitalarios del Sescam.

Unidades de supervivientes

La Asociación de Familiares de Niños con Cáncer (Afanion) ha vuelto a reclamar este sábado la creación de unidades de supervivientes así como unidades de cuidados paliativos pediátricos, que garanticen a las familias su derecho "a decidir cómo quieren que sus hijos terminen su etapa de vida".

Así lo reivindicado la vicepresidenta de esta asociación en Toledo, Eva Ocaña, en el acto que ha celebrado en la céntrica plaza de Zocodover.

"En este día tan importante en el que damos voz a la vida de padres y madres que tenemos un niño con cáncer, volvemos a reivindicar el que se creen unidades de supervivientes porque aunque hay un 80-85% de tasa de supervivencia, pueden existir secuelas", ha explicado Ocaña.

Por ello las familias de niños con cáncer piden que una vez que se les da el alta, "no se quedan en un limbo, que tengan un seguimiento y sean tratados en unidades de supervivientes de cáncer independientemente de la provincia donde vivan". "Siguen existiendo desigualdades, depende de la provincia en la que residamos", ha denunciado.

De igual modo, la representante de Afanion ha vuelto a urgir a la creación de unidades de cuidados paliativos pediátricos que, aunque están creados, "no están funcionando al 100% y como a las familias nos gusta".

"Todas las familias tienen derecho a decidir cómo quieren que sus hijos terminen su etapa de vida, y la mayoría de ellas quieren que estén en sus casas", ha defendido Eva Ocañas.

Olvido oncológico

De igual modo, y desde Albacete, el presidente de Afanion, Juan García Gualda, ha trasmitido la importancia de las asociaciones de padres y madres para mejorar la vida de los menores con cáncer, así como de sus familias: "Ayúdanos a ayudar, cuídanos para que cuidemos", ha resaltado.

En el acto celebrado en la plaza del Altozano, ha incidido en la importancia de dotar presupuestariamente a las Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricas para que las familias puedan decidir dónde tener esos cuidados, "ya sea en sus domicilios o en los hospitales".

"Es una necesidad básica para las familias de la asociación, pedimos celeridad para su puesta en marcha, las familias no entendemos de plazos" ha manifestado el presidente de la entidad.

El desarrollo normativo de la ley que otorga el olvido oncológico también ha estado presente durante la intervención del presidente de la asociación. "Nuestro país la aprobó en junio de 2023, pero falta articular la norma. Los supervivientes siguen con problemas de discriminación a la hora de contratar hipotecas, préstamos, seguros de vida e, incluso, en la renovación del carnet de conducir o el acceso a un puesto de trabajo".

Desde Ciudad Real, donde Afanion ha conmemorado la efeméride en la plaza de la Constitución, la vicepresidenta de la Asociación, Isabel Sánchez, también ha vuelto a reclamar la necesidad de que los pacientes puedan contar con cuidados paliativos en Castilla-La Mancha, como sucede en otras regiones, así como que se articule la denominada Ley del Olvido, y la puesta en funcionamiento de una consulta de seguimiento para quienes ya han recibido el alta médica.

En la imagen un instante del acto solidario de Afanion en la ciudad de Albacete

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