Actualmente se estima que entre 11.000 y 14.000 niños en España padecen una enfermedad limitante para su vida y la mitad, entre 5.500 y 7.400, acabarán necesitando atención paliativa pediátrica especializada, según las estimaciones del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que ha elaborado unos criterios para que las comunidades faciliten estos cuidados.
El documento al que ha tenido acceso Europa Press está entre la documentación que se han enviado a las consejerías autonómicas de Sanidad y Salud con motivo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) que se celebrará esta semana en Toledo, y en el se definen los principales criterios que deben cumplir los cuidados paliativos que reciben los niños.
Aunque la mortalidad infantil ha descendido en España, está aumentando la prevalencia de enfermedades incurables y discapacidad en edad pediátrica, lo que hace que "cada vez haya más niños que sobreviven en situación de alta vulnerabilidad y fragilidad, a veces durante años" y por tanto necesiten este tupo de cuidados.
Durante el primer año de vida, las causas más frecuentes de muertes susceptibles cuidados paliativos son ciertas afecciones originadas en el período perinatal, malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas, y enfermedades del sistema nervioso.
Y hasta los 19 años, las causas más frecuentes pasan a ser los tumores (44,4%), seguidos de enfermedades del sistema nervioso (17,5%) y malformaciones congénitas o deformidades (17%).
Además, Sanidad ha observado que los recursos destinados a los cuidados paliativos en relación con los pacientes pediátricos son "prácticamente inexistentes", a pesar de que en 2007 se aprobó una Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos para el SNS.
No en vano, algunas regiones como Castilla y León o La Rioja no contemplan aspectos específicos para los niños y en Canarias ni siquiera se ha desarrollado un plan específico en esta materia.
Por todo ello, consideran necesario mejorar la calidad de la atención prestada a los niños en situación avanzada y terminal y sus familiares, "promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades, y respetando su autonomía y valores".
Para ello propone una serie de criterios para la atención integral de estos menores en el que destacan que la asistencia debe prestarse "donde el niño y la familia decidan permanecer siempre que existan recursos para llevarlos a cabo".
Muchos prefieren estar en casa
En este sentido, recuerdan que muchos niños y sus familiares prefieren "estar en casa durante la enfermedad y la muerte", por lo que proponen que el equipo se adapte "en lo posible" a la dinámica de cada familia "para intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana".
El equipo encargado de su atención debe estar formado "al menos por médico y enfermera" pero debe contar con el apoyo de un equipo interdisciplinar de referencia, formado por un médico especialista en Pediatría, Enfermería, Psicología, Trabajo Social o consejero espiritual.
De hecho, Sanidad propone que en todas las comunidades haya al menos un equipo interdisciplinar de referencia, que se encargue además de organizar su asistencia en el lugar más adecuado, y que se ofrezca atención telefónica las 24 horas del día para pacientes, familias y profesionales, habitaciones individuales en caso de ingreso hospitalario.
Además, recomiendan poner en marcha programas para facilitar periodos de respiro al cuidador en centros de día, programas específicos de respiro domiciliario o centros de cuidados, así como mecanismos administrativos para facilitar la citación y prestación de cuidados tras el fallecimiento.
En cuanto a la autonomía de los menores de los pacientes, defienden que debe valorarse la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud y, en caso de tener más de 16 años, serán ellos mismos los que den el consentimiento sobre sus cuidados.
