La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla La Mancha (ASEM-CLM) ha pedido un mayor compromiso de la sociedad civil y las administraciones públicas con las enfermedades neuromusculares, con el fin de dar voz a una minoría “altamente vulnerable”, que “ve como sus carencias y necesidades aumentan cada día”.
Así se ha pronunciado este lunes, 15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares, la asociación ASEM en nota de prensa, donde ha querido dejar claro que necesitan el apoyo de administraciones públicas, empresas, instituciones privadas, científicos, investigadores y de la sociedad en general para, ha dicho, " demostrar que juntos somos aún más capaces".
ASEM-CLM es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito autonómico que se constituyó en el año 2004 y fue declarada de utilidad pública en 2008, y que tiene como misión mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedad neuromuscular, enfermedad rara o personas sin diagnóstico con sospecha de enfermedad rara y sus familias, a través de la defensa de sus derechos, información y sensibilización de la sociedad civil, implantación de programas, estableciendo líneas de colaboración con las administraciones públicas.
Además, ASEM-CLM pertenece a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), una organización no gubernamental formada por 29 entidades federadas, que representa a más de 60.000 personas afectadas por una enfermedad neuromuscular en toda España.
La asociación ha lamentado que “hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que hay son paliativos y en ningún caso curativos”.
“Queremos ser visibles ante la sociedad para que se conozca y comprenda nuestra situación”, ha insistido la ASEM-CLM, al tiempo que ha recordado que, más de un año después del comienzo de la pandemia de la covid-19, “la atención a las personas con enfermedad neuromuscular sigue viéndose afectada, lo que tiene consecuencias muy negativas en la evolución de sus patologías e incide directamente en su calidad de vida”.
Ha apuntado que “en pleno año 2021, aún no hemos logrado una sociedad igualitaria en derechos y oportunidades, que apueste y trabaje no solo por una atención sanitaria de calidad, sino también por una atención social y psicológica adecuada, teniendo en cuenta todas las facetas de la vida de una persona: laboral, formativa, familiar, lúdica y de tiempo libre”.
Durante esta jornada, ASEM-CLM ha vuelto a destacar diferentes objetivos fundamentales como la implicación de la sociedad, la reclamación de que las terapias rehabilitadoras estén incluidas dentro del Sistema Nacional de Salud, la necesidad de apostar y trabajar por un abordaje sociosanitario integral y multidisciplinar, que se reconozca al movimiento asociativo ASEM como parte fundamental de la estructura social, el fomento de la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares, o el desarrollo y cumplimiento de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal, entre otros.
Por último, ASEM-CLM ha querido destacar la necesidad de trabajar por la accesibilidad de espacios públicos y privados, así como de productos, bienes, servicios y procesos, cumpliendo con lo recogido en la Ley de Accesibilidad Universal.
“Somos capaces, pero necesitamos concienciar, movilizar, y normalizar para serlo aún más”, ha finalizado.
