martes 19/10/21

Asociación del Síndrome Uña-Rótula organizará su congreso nacional en Ciudad Real

Representantes de esta asociación se han reunido con la alcaldesa de Ciudad Real, Eva María Masías, para darle a conocer cómo avanza la organización de este congreso y el primer encuentro de afectados y familiares
Asociación del Síndrome Uña-Rótula organizará su congreso nacional en Ciudad Real
Asociación del Síndrome Uña-Rótula organizará su congreso nacional en Ciudad Real

El Ayuntamiento de Ciudad Real apoya la campaña iniciada por la Asociación del Síndrome Uña-Rótula para recabar ayudas que le permitan organizar el I Congreso Nacional que se celebrará el 25 de febrero del próximo año en Hospital General Universitario de Ciudad Real.

Representantes de esta asociación se han reunido con la alcaldesa de Ciudad Real, Eva María Masías, para darle a conocer cómo avanza la organización de este congreso y el primer encuentro de afectados y familiares en la capital y el municipio de Almagro entre los días 25 y 27 de febrero del año que viene.

Según ha informado este domingo el Ayuntamiento en un comunicado de prensa, durante su encuentro con Masías, los representantes de la asociación le han explicado que el Síndrome de Uña-Rótula es una enfermedad genética rara, que suele manifestarse en el nacimiento o durante la niñez temprana.

En concreto, se trata de una osteo-onicodisplasia hereditaria que suele presentar complicaciones a nivel renal y ocular, por lo que es fundamental la detección precoz.

La enfermedad ha sido descrita en pacientes de todo el mundo.

El congreso nacional tiene previsto reunirán a profesionales de diferentes especialidades sanitarias, afectados por la enfermedad y a los familiares de los pacientes.

Con iniciativas como esta, han señalado los representantes de la asociación, buscan tener una mayor visibilidad en todo el territorio nacional.

Por otro lado, le han comentado a Masías que van a participar en la iniciativa "La voz del paciente" que promueve los laboratorios "Cinfa", que tiene un doble objetivo, por un lado, dar relevancia a los pacientes y a las entidades que trabajan día a día para mejorar su calidad de vida y, por otro, apoyarlas para que puedan hacer realidad sus proyectos.

A través de una votación que finalizará el día 20 de octubre, las entidades que participan en esta iniciativa optarán a una donación de 2.500 euros.

Según los representantes de la asociación, esta ayuda se destinará a los afectados de la enfermedad que deseen asistir al congreso, para que tengan el menor coste posible.

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