El alcalde de La Roda (Albacete) y enfermo de ELA, Juan Ramón Amores, ha pedido este miércoles más sensibilidad y coordinación por parte de las administraciones públicas a la hora de atender a los pacientes de esta enfermedad, al tiempo que ha hecho un alegato a favor del optimismo y de la vida.
Amores ha protagonizado un desayuno informativo en Toledo el día en que se cumplen cuatro años desde que se le diagnosticó la enfermedad, cuando era director general de Juventud y Deportes de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, un cargo en el que estuvo hasta las pasadas elecciones autonómicas y municipales, cuando fue elegido, por mayoría absoluta, alcalde de su pueblo, La Roda.
Ante varios centenares de personas, entre los que han estado la presidenta del Consejo Superior de Deportes, María José Rienda; el presidente de las Cortes, Pablo Bellido; el delegado del Gobierno en Castilla-La Mancha, Francisco Tierraseca; el expresidente de Castilla-La Mancha José Bono, y varios miembros del Gobierno regional, Amores ha querido compartir su experiencia como enfermo de ELA, pero vista desde los ojos de su hijo Iván, que en el momento del diagnóstico tenía 2 años.
Así, Amores ha contado el día en que se le diagnosticó la enfermedad y las muestras de apoyo y cariño que recibió de parte de sus familiares y amigos y también cómo el niño, al hacerse mayor, se va haciendo consciente de que "papi necesita ayuda para empezar a caminar cuando lleva mucho rato sentado".
El nacimiento de su hermana pequeña o la implicación de toda la familia y el entorno de Amores con la asociación "Adelante Castilla-La Mancha ", una asociación sin ánimo de lucro de familiares, amigos y enfermos afectado por la ELA en la región son otras de las experiencias que Amores ha explicado a través de la mirada de Iván.
"Papá no para de plantearse retos y es feliz con su trabajo", ha sido el mensaje de optimismo con el que ha concluido el relato de Amores, con el que ha querido "contar que no solo están los enfermos de ELA, sino que detrás de ellos hay pilares fundamentales a los que afecta como al que más esta terrible enfermedad", su familia y amigos.
También ha explicado que recibe cartas, regalos y llamadas de personas de toda España que le dan mensajes para continuar con su tarea de visibilizar la ELA, si bien ha asegurado que no lo hace por él, sino "por los demás", pues ha recordado que cada día se diagnostican en España tres nuevos casos de ELA y se ha planteado como retos dar la pulsera de la ELA al entrenador del Real Madrid, Zinédine Zidane, y el futbolista del FC Barcelona Leo Messi.
Amores ha realizado propuestas para mejorar el tratamiento que reciben las personas con ELA y ha pedido más sensibilidad y coordinación en el sistema sanitario.
"A todas las personas que estáis aquí y os dedicáis a la política, ¿estáis haciendo todo lo posible? ¿Se dedica suficiente presupuesto? ¿Existen ayudas para que cuando una persona queda en cama y necesita cuidados 24 horas, que cuesta más de 50.000 euros al año, pueda vivir sus últimos momentos de manera digna?", han sido algunas de las preguntas que ha lanzado Amores, que no ha querido poner "deberes" a los políticos.
Sin embargo, les ha emplazado a que, en el próximo desayuno informativo que protagonice, cada administración exponga los avances que han impulsado.
En este sentido, ha preguntado a la Junta de Comunidades "qué pasos se han dado en la región para tener una unidad de ELA", y ha señalado que esta unidad no necesitaría "más recursos de los que ya se destinan, solo coordinar", pues ha explicado que en ocasiones los enfermos de ELA tienen que ir varios días consecutivos al hospital, mientras que si existiera una unidad específica, podrían ser atendidos por varios especialistas el mismo día.
También ha pedido más sensibilidad y formación sobre esta enfermedad a los profesionales sanitarios, pues ha explicado que si él tiene un resfriado, necesita que el médico de cabecera le recete antibióticos para curarlo pues de lo contrario se le puede complicar con una neumonía, aunque ha señalado que en ocasiones el médico de atención primaria insiste en que un resfriado se cura bebiendo líquido y guardando reposo.
Más financiación para investigación es otra de las propuestas lanzadas por Amores y aunque se ha mostrado consciente de que es difícil aumentar la partida para investigación "porque hay muchas necesidades y poco presupuesto", ha pedido que al menos los investigadores que trabajan para "dar con la tecla" y poder curar la enfermedad, sepan que podrán continuar con sus investigaciones si una línea falla.
Amores también ha analizado el preacuerdo que cerraron PSOE y Unidas Podemos para formar gobierno en España y ha afirmado: "Dar abrazos es lo más bonito del mundo, solo pido que sea un abrazo sincero, los abrazos traicioneros no los queremos".
