Las Cortes de Castilla-La Mancha han aprobado este jueves por unanimidad una Proposición No de Ley (PNL) inicialmente presentada por Ciudadanos (Cs) que ha alcanzado el acuerdo de los tres grupos parlamentarios para impulsar la atención integral a las personas con enfermedades raras y sus familias.
La PNL aprobada, con los votos de los 31 diputados regionales presentes en el pleno del Parlamento autonómico, recoge que las Cortes regionales manifiestan su reconocimiento y apoyo a todas las personas que padecen enfermedades raras y a sus familias y reiteran la necesidad de redoblar los esfuerzos y los medios destinados a la investigación y a garantizar una atención integral y multisectorial.
Asimismo, las Cortes instan al Gobierno regional a que impulse con carácter urgente la elaboración y aprobación de una Estrategia autonómica en enfermedades raras y haga una apuesta decidida por la investigación, así como que promueva en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud las actuaciones que garanticen que sea efectivo el derecho a una atención y una asistencia integral, adecuada, accesible y de calidad para estas personas.
En este sentido, han pedido que se realice un nuevo informe de seguimiento y evaluación de la Estrategia nacional en enfermedades raras para promover la formación de profesionales, la evaluación de la dotación y distribución de los Centros, Unidades y Servicios de Referencia (CSUR), la compensación de los gastos de desplazamiento y alojamiento de estas personas y sus familias, la conciliación laboral de cuidadores, y una financiación adecuada para avances científicos.
Durante el debate parlamentario, la portavoz de Cs, Carmen Picazo, ha agradecido el consenso logrado para presentar una resolución conjunta que ha considerado necesaria porque además es demandada por asociaciones y personas que sufren enfermedades raras.
Picazo ha remarcado que el hecho de que sean enfermedades poco frecuentes "no significa que se deba ignorarlas o no darles importancia", ya que afectan a un 7 por ciento de la población mundial, a tres millones de personas en España mientras que en Castilla-La Mancha se estima que puede haber más de 100.000 personas afectadas por estas patologías.
Por su parte, el diputado regional del PP Juan Antonio Moreno ha puesto el acento en que se trata de patologías crónicas y degenerativas que hacen "vulnerable" a este colectivo que tiene dificultades no solo para conseguir un diagnóstico certero sino también en el acceso a un tratamiento adecuado.
Moreno ha exigido al Gobierno regional un "compromiso explícito" para abordar las especificidades de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, y más si cabe en una situación como la actual en la que la crisis de la covid-19 ha originado que el 94 % de personas con enfermedades raras ha tenido que paralizar la atención de su patología; al tiempo que ha solicitado una actualización o elaboración de un Plan Sectorial y de la estrategia nacional.
De su lado, el parlamentario socialista José Antonio Contreras ha reconocido que durante la pandemia los recursos se han reorientado a esta lucha y hay afectados de enfermedades raras que han tenido dificultades para continuar con sus cuidados, así como ha coincidido en la importancia de trabajar en prevención, diagnóstico y tratamiento.
No obstante, Contreras ha resaltado el trabajo realizado por el Gobierno regional en el plan sectorial de enfermedades raras, la acreditación del primer centro de referencia internacional en investigación de mastocitosis en Toledo, la puesta en marcha de una unidad técnica de apoyo a las enfermedades raras, el incremento del número de diagnósticos en la llamada 'prueba del talón' y las próximas ayudas directas a estos pacientes y sus familiares.
