El pleno de las Cortes de Castilla-La Mancha ha rechazado este jueves la Proposición No de Ley (PNL) planteada por Ciudadanos (Cs) relativa a la necesidad de respuestas a los enfermos afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Pese al apoyo del grupo popular, la propuesta no ha salido adelante por el rechazo de los 19 diputados socialistas, por no estar de acuerdo en uno de los puntos que plantea la PNL relacionado con crear unidades en todas las provincias de Castilla-La Mancha con equipos multidisciplinares para la atención de estos enfermos.
En concreto, la PNL recogía que las Cortes regionales manifiestan su reconocimiento y apoyo a todas las personas que padecen ELA y a sus familias, e instan al Ejecutivo autonómico a trasladar al Gobierno de España la necesidad de dar visibilidad a la ELA, de impulsar la creación de equipos multidisciplinares en todas las provincias de España y de proporcionar fondos para la investigación de la enfermedad.
Asimismo, la Proposición No de Ley pedía al Parlamento autonómico instar al Gobierno regional a crear equipos multidisciplinares en todas las provincias, reconocer el derecho a la compensación de los gastos de desplazamiento y alojamiento de las familias, facilitar la conciliación laboral de los cuidadores con una reducción de jornada y una prestación económica, y facilitar tecnologías de apoyo y de comunicación aumentativa y alternativa.
La presidenta de la formación naranja en las Cortes regionales, Carmen Picazo, ha incidido en la importancia de prestar una atención adecuada a los pacientes de ELA, que en Castilla-La Mancha se estima que son 175, y en la necesidad de que las instituciones "no bajen los brazos" pese a ser una enfermedad incurable.
En el caso de Castilla-La Mancha, Picazo ha dicho que hay dos unidades, en Alcázar de San Juan (Ciudad Real) y Albacete, a las que el PSOE ha sumado una más en Talavera de la Reina (Toledo), si bien ha asegurado que se han formado los equipos "por voluntad de los profesionales", que se coordinan para intentar aunar todas las citas de los pacientes, evitar así más desplazamientos y dar comodidad en la fase de diagnóstico y tratamiento.
También el diputado regional del PP Juan Antonio Moreno ha hecho hincapié en la necesidad de mejorar la calidad de vida de los pacientes de ELA por "justicia social" y aliviar la situación de los familiares, al tiempo que ha reivindicado que estos enfermos "deben contar con atención especializada independientemente de su situación clínica, económica y social y de su lugar de residencia".
Moreno ha justificado el apoyo del grupo popular en que la PNL de Cs se fundamenta en una iniciativa parlamentaria en el Congreso de los Diputados del pasado 23 de marzo de apoyo a los enfermos de ELA y sus familias, que el PP ya respaldó en Madrid; y, por otro lado, ha alertado del aumento de casos diagnosticados el pasado año 2020, un total de 40 de los 175 que se calcula que hay en la región.
De su lado, el parlamentario socialista José Antonio Contreras ha indicado que el PSOE apoya a los enfermos de ELA y a sus familiares, así como a los profesionales que trabajan en este ámbito, pero ha apuntado que no puede apoyar la PNL por el planteamiento de las unidades provinciales, ya que ha considerado que tiene que haber una serie de factores como un número mínimo de casos diagnosticados para implantar un servicio especializado.
Aunque ha reconocido que aún "queda por hacer", Contreras ha insistido en que hay tres unidades dedicadas a la ELA en la región, con equipos multidisciplinares y consulta única, que existe una unidad de patología neuromuscular especializada en Toledo que también atiende a pacientes con ELA, y que el Hospital nacional de Parapléjicos es un centro de referencia en investigación avanzada de esta enfermedad.
