El Gobierno de Castilla-La Mancha, ha creado una unidad técnica de información y coordinación, que ofrece atención personalizada sobre las enfermedades poco frecuentes.
Así lo ha afirmado el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, tras la celebración de un Consejo de Gobierno abierto, dedicado en este caso a las enfermedades poco frecuentes, que ha presidido este martes en el Palacio de Fuensalida de Toledo el presidente de la Región, Emiliano García-Page.
El consejero ha explicado que esta unidad ha sido dotada con dos profesionales, un médico de familia y una trabajadora social, que atienden de forma personalizada todas y cada una de las demandas que se produzcan en todos los aspectos que puedan afectar tanto a las personas afectadas y sus familias, como a profesionales, asociaciones o público en general.
Esta unidad está ubicada en la Planta 1, Torre II de la Consejería de Sanidad. (Avenida de Francia, Nº 4, Toledo), adscrita al Servicio de Participación y Atención Ciudadana de la Dirección General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria y se puede contactar a través del email [email protected]
Fernández Sanz ha explicado que hay un grupo de trabajo formado por representantes de las tres direcciones generales de la Consejería de Sanidad y por la Dirección General de Asistencia Sanitaria del SESCAM, con el objetivo de coordinar, impulsar y potenciar las acciones que cada Dirección General puede llevar a cabo dentro del ámbito de sus competencias.
Este grupo ha celebrado ya tres reuniones de trabajo de las cuales han salido actuaciones como la anteriormente mencionada y donde actualmente se está desarrollando un proyecto de “adaptación, integración y mantenimiento del Sistema de Información del Registro de enfermedades raras de Castilla la Mancha a los procesos de normalización, depuración y análisis de datos, derivados de la implantación del Real Decreto 1091/2015, de creación del Registro Estatal de enfermedades raras.”
Esta circunstancia mejorará la información sobre estas patologías, tanto sobre los recursos disponibles para la atención a las personas con enfermedades raras y sus familias, como la información epidemiológica necesaria que permita el desarrollo de políticas sociales, sanitarias y de investigación.
Asimismo, la Consejería de Sanidad en colaboración con el SESCAM, está elaborando un mapa de recursos asistenciales de Enfermedades raras. Con él se obtendrá información actualizada de las personas con enfermedades raras y de los profesionales que las atienden, y su distribución en nuestra geografía. Esta medida se considera esencial para un mejor abordaje de estas patologías.
Con la información procedente de cada hospital de Castilla-La Mancha, se ha creado una base de datos, en la que se está trabajando actualmente para ampliar, completar y verificar la información disponible con los profesionales sanitarios de los servicios y unidades implicados para una vez completada, diseñar un Mapa de Recursos asistenciales y/o Unidades de Experiencia de Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha, que facilite el trabajo en red.
Esta herramienta servirá para mejorar la calidad asistencial y la solución a los problemas de información, tradicionalmente reclamados desde los foros y organizaciones de pacientes y profesionales.
Fernández Sanz ha dado a conocer que se está diseñando la nueva página web de Enfermedades Raras o poco frecuentes en el entorno digital de la Consejería de Sanidad, que pondrá a disposición de los ciudadanos un espacio de información acerca de estas enfermedades, con noticias e información de utilidad así como enlaces de interés a recursos existentes, asociaciones de pacientes, normativa y otros datos de interés y que permitirá a los ciudadanos conocer más acerca de estas enfermedades.
El consejero de Sanidad ha recordado que en Castilla-La Mancha estamos actualmente en fase de Acreditación para disponer del primer Centro de Referencia (CSUR) sobre Enfermedades raras en nuestra Región.
Un CSUR es un centro sanitario de referencia que se dedica fundamentalmente a la atención de determinadas patologías que requieren para su adecuada atención de técnicas, tecnologías y procedimientos diagnósticos y terapéuticos de elevado nivel de especialización.
Tras la designación del Centro de Estudios de Mastocitosis (CLMast) como Centro de Referencia Nacional (CSUR) en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, Castilla-La Mancha podrá acceder al Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERNs) mediante la incorporación a la Red Europea de Enfermedades Raras Hematológicas (European Reference Network on Rare Hematological Diseases (EuroBloodNet)), situando a Castilla-La Mancha en primera línea en la lucha contra estas enfermedades.
Fernández Sanz ha recordado que en la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, la detección precoz de enfermedades fue uno de los temas priorizados en la propuesta aprobada en 2014 y recogía una cartera común de cribado poblacional neonatal en todo el territorio nacional para siete patologías.
Así, ha destacado cómo en 2016 se ha ampliado el cribado a nueve enfermedades más que las incluidas en la cartera básica de servicios del Ministerio de Sanidad para el territorio nacional y que a lo largo de 2017 se pondrán en marcha cuatro pruebas más, de manera que serán un total de veinte enfermedades para las que se efectuará detección precoz mediante cribado neonatal en recién nacidos.
AULA DE ENFERMEDADES RARAS
Asimismo, el consejero ha afirmado que Castilla-La Mancha, incluirá un ‘Aula de enfermedades raras’ para un mejor abordaje y apoyo a los pacientes y sus familias.
Actualmente los pacientes afectados por una enfermedad rara suelen buscar información sobre su enfermedad y tratamiento a través de Internet y de las asociaciones de pacientes. Con la puesta en marcha del Aula de Enfermedades Raras o poco frecuentes en Castilla La Mancha, se pretende proporcionar información útil a estas personas acerca de sus patologías, así como a sus familiares, asociaciones y profesionales.
La formación y el autoapoyo que se deriva a través de las Escuelas de Salud y Cuidados, ayudarán a los ciudadanos a entender mejor su enfermedad y convivir con ella de forma que facilite su atención lo más adecuadamente posible, e incremente su calidad de vida.
ENFERMEDADES RARAS (EERR)
Se conoce por Enfermedades Raras (EERR) las enfermedades poco frecuentes, con una prevalencia de menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes.
Se calcula la existencia de 6.000 a 8.000 enfermedades raras y se estima que en la Unión Europea hay 29 millones de afectados por alguna de estas enfermedades.
En España se calcula que puede haber tres millones de personas y en Castilla-La Mancha hay en torno a 120.000 personas afectadas por enfermedades raras.
ORGANISMO NACIONAL PARA ESTAS ENFERMEDADES
Además, Castilla-La Mancha pedirá, en el próximo Consejo Interterritorial de Salud, la creación de un organismo nacional que coordine las enfermedades raras o poco frecuentes, atendiendo la petición que le han hecho las asociaciones de pacientes y familiares.
La petición será planteada formalmente en la reunión que celebrará el próximo 21 de junio el Consejo Interterritorial de Salud, según ha adelantado el consejero de Sanidad de la región.
Asimismo, Fernández Sanz ha avanzado que Castilla-La Mancha volverá a solicitar la derogación del Real Decreto Ley 16/2012 y las medidas de copago farmacéutico.
En este Real Decreto se comprometen muchos aspectos del copago farmacéutico que afecta directamente a este tipo de enfermedades y con ello al fondo de cohesión, ha apuntado Fernández Sanz, que ha señalado que no solo van a pedir su derogación, sino la creación de algunos organismos al amparo de los fondos de cohesión.
Uno de ellos puede ser el que se cree un organismo que aglutine las enfermedades raras o poco frecuentes "para que la gestión sea mucho más fácil", ha explicado.
Este organismo podría crearse al amparo del Instituto de Salud Carlos III "o cómo ellos conviniesen", ha señalado el consejero castellano-manchego, que ha reiterado que su constitución deberá de llevarse a cabo tras la derogación del Real Decreto.
Por último, el director del Instituto de Enfermedades poco Frecuentes, José Ignacio Meco, ha justificado esta petición porque las enfermedades raras o poco frecuentes son patologías que están muy diseminadas y tienen muy pocos pacientes, por lo que necesitan un trato diferente al de cualquier otro grupo patológico.
Por ello, las asociaciones vienen abogando por la necesidad de que una coordinación nacional de enfermedades poco frecuentes y de crear una organización nacional a semejanza de la Organización Nacional de Trasplantes.
"Necesitamos un Rafael Matesanz de las enfermedades raras", ha afirmado Meco, que ha añadido que por ello han pedido al Gobierno de Castilla-La Mancha que traslade sus planteamientos al Consejo Interterritorial de Salud.
Meco ha destacado: "Creemos importante que haya una entidad a nivel nacional que soporte las enfermedades poco frecuentes de una manera equitativa y con equidad".
